France Alzheimer Vaucluse & La Maison Jean Touraille
France Alzheimer Vaucluse & La Maison Jean Touraille  

France Alzheimer Vaucluse une nouvelle reconnaissance européenne pour son programme RSF et son prix EFID

A Bruxelles, les 24 et 25 septembre….

 

C’est pourquoi les lauréats sont mis à contribution depuis le printemps dernier. L’objectif est de créer un outil de pilotage et une méthode d’évaluation pour la création de projets, et de la partager ensuite avec tous les autres.

France Alzheimer Vaucluse et 9 autres lauréats ont donc été « recrutés » pour constituer un groupe de travail collaboratif, guidés par deux spécialistes de l’ingénierie de projet. Après de fructueux rendez-vous de travail à distance (par téléphone), une première rencontre s’est tenue à Bruxelles, les 24 et 25 septembre dernier : les représentants de ces associations européennes venant d’Allemagne, de Hongrie, de Belgique, d’Irlande, d’Ecosse, de Bulgarie, d’Italie, d’Autriche et de France ont construit la première ébauche d’un outil. C’est Tania Kraus, bénévole et administratrice de France Alzheimer Vaucluse qui représentait la France durant ces deux journées de « workshop ». Prochaine étape : présenter à tous les lauréats le fruit de leurs travaux à Turin, en décembre 2019.

 

Et pendant ce temps-là….. à Rennes, du 20 au 22 septembre…

 

France Alzheimer Vaucluse était conviée par le deutsch französiches institut (dfi) et la fondation Robert Bosch au séminaire européen du programme « On y va – Auf geht’ – Let’s go ! ». Lauréate (par deux fois, en 2014 et en 2015) de ces fondations, France Alzheimer Vaucluse et Alzheimer Gesellschaft München apportent leur contribution sur le développement de projets européens portés par des acteurs de la société civile. Lisa Junglas, responsable du programme européen « Rencontres sans frontière – Begegnung ohne Grenzen » a partagé l’expertise des deux associations avec 19 institutions partenaires venus de France, d’Allemagne, de Pologne, de Roumanie, de Belgique, des Pays-Bas et de Grande-Bretagne. Rapprocher les projets, en étudier les points communs, en tirer les enseignements pratiques, et contribuer, sur le thème spécifique de la maladie d’Alzheimer (1 100 0000 de personnes concernées en France et 10 500 000 personnes en Europe) à faire changer concrètement le regard sur elles.

 

Ces contributions à l’échelle européenne permettent à la fois de promouvoir cet engagement depuis 20 ans de l’équipe de bénévoles et de professionnels de France Alzheimer Vaucluse présidée par Danièle Nahoum pour changer le regard sur les personnes concernées et le soutien quotidien de qualité apporté aux malades comme à leurs proches. Ce fut également l'occasion de consolider son expertise en se frottant à celles des autres organisations qui oeuvrent dans le même but au sein de l’Europe, soutenir et informer.

Photos dfi

8ème édition de RENCONTRE SANS FRONTIERES

Cette année, la 8ème édition s’est déroulée du 6 au 12 mai en Allemagne, dans la région de Munich, à Seeshaupt. Français et Allemands ont vécu un programme qu’ils ont élaboré ensemble durant plusieurs semaines :

- visites culturelles variées du patrimoine bavarois, en l’occurence

  • château de Nymphenburg,

  • église Marienmünster,

  • monastère de Kloster Andechs,

  • Tutzing, sur les bords du lac de Seeshaupt,

  • Musée de Buchheim avec majoritairement les œuvres de Karl Schmidt Rottluff, peintre impressionniste du début du 20ème,

  • visite de la ferme Aiderbichl (maison de retraite pour animaux),

  • vernissage de "Les couleurs de l'atelier de peinture"

- randonnées dans une nature verdoyante ou excursion en bateau sur le lac de Starnberg (en présence de la télé allemande ZDF)

- activités en commun entre Français et Allemands :

  • atelier mouvement expliqué dans les deux langues par Tania

  • cours de Français où la participation fut très studieuse,

- partage des tâches quotidiennes sur les lieux d’hébergement et de restauration :

  • la préparation et la dégustation des plats de cuisine en alternance à la façon française et allemande

  • "faire la vaisselle" qui était plus tôt un acte sportif et convivial.....

- instants conviviaux et de partage

  • soirée contes avec Denise

  • soirée dansante avec repas typique

Puis, moment privilégié dans la clinique de l’université de Munich, le laboratoire où le docteur Aloïs Alzheimer a commencé les recherches sur la maladie, normalement fermé au public, fut accessible pour une visite conviviale et passionnante. Le docteur Katharina Bürger y fit un exposé sur la vie personnelle et professionnelle de Dr Aloïs Alzheimer, et son jeune fils Lukas interprèta des pièces de piano de Schubert, Bach et Chopin pour le plaisir de tous. Dans la même clinique, le docteur Katharina Bürger, par ailleurs présidente de Alzheimer Gesellschaft München, travaille à des recherches concrètes sur les voies de guérison et son discours se veut résolument optimiste.

 

Ce séjour a été surtout l‘occasion d’échanger entre personnes concernées et professionnels sur la maladie d’Alzheimer, chacun faisant remonter son expérience en interaction avec celles des autres. Il en est ressorti une perception différente entre les sociétés française et allemande, au travers des sujets abordés :

  • une incompréhension des Allemands sur le déremboursement des médicaments dits "Alzheimer",

  • les modalités  d’accueil de jour dans les deux pays,

  • la façon dont se fait l’accompagnement du couple à l’association France Alzheimer Vaucluse,

  • un exemple d’accueil individualisé en maison de retraite à Munich,

  • et élément significatif qui traduit une meilleure reconnaissance de la maladie en Allemagne où elle est considérée comme un handicap qui ouvre des droits dès le moment du diagnostic, notamment par la délivrance d’une carte spécifique qui offre des réductions sur les transports en communs, les musées et d’autres facilités, sans attendre comme en France, d’avoir un handicap de 80 % pour avoir une carte mobilité inclusion ...

 

La télévision allemande (ZDF) a également passé une journée entière avec le groupe franco-allemand dans le cadre d’un reportage qu’elle réalise sur trois couples dont l'un des partenaires est atteint par la maladie d’Alzheimer, qu’elle suit pendant six mois.

 

Enfin, les responsables français (Lisa JUNGLAS pour « France Alzheimer Vaucluse ») et allemand (Tobias Bartschinski pour «Alzheimer Gesellschaft München») du programme « Rencontres sans frontières » ont participé à un groupe de travail qui prépare la 29ème conférence Alzheimer Europe "Making valuable connections”, qui aura lieu à La Haye aux Pays-Bas du 23 au 25 octobre 2019. Cette conférence sera bien évidemment évoquée sur le site à l’automne.

 

Un programme bien rempli et qui, chaque année, permet que les liens forts qui se sont tissés entre certains participants se resserrent et perdurent bien au-delà de cette rencontre annuelle. Une telle fraternité est plus que jamais à préserver dans une Europe où les attentes en matière de santé publique sont particulièrement intenses, notamment dans le contexte des prochaines élections du Parlement Européen.

 

Remerciements pour leur générosité à l’égard de nos amis allemands : la mairie d’Avignon, le consulat allemand de Marseille, M.LABIDI Noomen, artisan en bois d'Olivier à Maussane les Alpilles (13), la maison FRANZA, droguerie à l’Isle-sur-la Sorgue (84) et l’Union Nationale France Alzheimer.

Programme européen

"Rencontre sans frontières - Begegnung ohne Grenzen"

Meeting without Boundaries

"Rencontre sans frontières" est un programme européen né en 2011. Il a été initié par deux associations, unies par une vision et une éthique commune de la maladie d'Alzheimer : France Alzheimer Vaucluse et Alzheimer Gesellschaft München e.V. Depuis 6 années, ce programme rassemble des personnes qui vivent avec la maladie d'Alzheimer, leurs proches, des bénévoles ainsi que des professionnels des deux associations. Les participants peuvent échanger et partager leurs expériences, en tant que citoyens européens mais également à titre inter-associatif. Fruit d'un travail d'équipe, "Rencontre sans frontières" est co-construit avec les personnes vivant avec la maladie d'Alzheimer qui s'investissent tout au long de la réflexion et de l'élaboration du projet. Véritable ouverture sur l'Europe, ce programme vise à changer le regard sur la maladie et à promouvoir une société plus inclusive. 

"Meeting without Boundaries" is a programme created in 2011 by 2 associations sharing the same ethics in dealing with people living with dementia : France Alzheimer Vaucluse (France) and Alzheimer Gesellschaft München e.V (Germany). A common pursuit : promoting a more inclusive society while discarding the prevailing negative obstacle-creating image of this affection. The teamwork done by the members of both associations putting in common their respective experience and ideas resulted in the construction of the partnership. The involvement of people living with dementia in all stages of the project’s elaboration and development was equal to that of relatives, volunteers and professionals. Their sharing experience as individuals, as citizens of society and as European partners very naturally led to opening up the project to a European scale.

Témoignage d'une partipante à la dernière Rencontre sans Frontières 2019

 

"En  Bavière

Bavière...rime avec "bière" ?

Nous y voilà! Mais alors que l'imaginaire serait d'une tablée hilare qui  brandit son bock d'un litre en scandant des refrains salaces? NON, nous sommes loin des tumultes en un lieu paisible ET ...déconnecté ! Le "réseau"@ est ....dans la nature !  Tiens, tiens ? !

Tout est fait pour reprendre souffle et paix .

Seules des vaches insatisfaites brisent le silence de la nuit; seuls les oiseaux innombrables pépient sous le soleil. Ce soleil qui a décidé de partager son temps avec une bonne petite pluie , fine... qui verdit la forêt et  alimente les nombreux lacs .

Mais cet oasis  , préservé, croit-on ,est plus dense qu'on ne le croit  Au fur à mesure des sorties, en nature, en villes proches, au musée,  avec des activités à choisir gym douce, lèche-vitrines, concert bavarois, danses rock endiablées ,et à ajouter  la compréhension d'une cuisine à boutons...Y a - t il un ingénieur à bord ...? Les liens se multiplient ....

Les expériences de vie se confient. La "connexion" s'établit :

C'est la peine de ceux qui ont dù abandonner l'être aimé  en centre médicalisé. C'est le "pourquoi moi, je n'avais rien fait de mal" .....d'un  ancien C'est un passé d'exilés qui resurgit avec leurs doux chants d'enfance lointaine. Ce sont les peurs  de cette maladie fantasque; Ce sont les difficultés de vie quotidienne; C'est la peur de l'à venir; Des échanges sur l'Europe, le vote proche; la crainte des extrêmes , le besoin de s'unir  ....

En paroles , en mimes, en sourires , en éclats de rire...les  "réseaux d'homme à homme" ...encore plus de" femmes" ont tissé une vraie toile d'araignée  (voir Denise ) une toile d'amitié qui se renouvelle chaque année .

Le "DANKESCHÖN" sera pour les "lanceurs" Et pour chacun d'entre nous!

Nous avons tous permis de réaliser une belle connexion humaine, un des trésors de l'année!"

Alice D.

Découvrir la vidéo "Rencontre sans frontières"

4ème édition (Rustrel - France)

Réalisée en 2015 par Rachel Poulenard et Sophie Cool

Découvrir des extraits de "Rencontre sans frontières"

6ème édition (Forêt Noire - Allemagne)

Réalisé en 2017 par la chaîne allemande SWR

"Rencontre sans frontières" sur les ondes 

12 mars 2019

Alzheimer, la radio

7ème édition 

Du 22 juin au 29 juin 2018 - Sud Ouest France

La 7ème édition du programme européen "Rencontre sans frontières - Begegnung ohne Grenzen" s'est déroulée du 22 au 29 juin 2018. Les associations France Alzheimer Vaucluse et Alzheimer Gesellschaft München e.V. se sont retrouvées dans le Lot et Garonne pour une semaine de partage et de soleil ! Les participants ont séjourné à proximité d’Agen, au domaine de Las Bouzigues.

 

Du village médiéval de Pujols jusqu’à la Dune du Pilat, en passant par la dégustation des spécialités locales (vins à la cave des vignerons du brulhois, pruneaux à la ferme de Lafitte sur Lot), la semaine fut riche en promenades et en découvertes.

 

En dehors des visites régionales, la vie quotidienne au domaine a constitué un autre temps fort des rencontres : moments de détente au bord de la piscine, cours de langue, échanges entre les participants, préparation des repas, soirées musicales…

 

Cette 7ème édition a réuni 46 personnes dont certaines ont participé pour la première fois au programme européen : « J'ai été enthousiasmé par l'esprit d'amitié qui y régnait, par la joie de tous ignorant la barrière des langues ».

 

Cette année, le programme a pu se poursuivre grâce au prix européen EFID décerné aux deux associations par 5 fondations européennes en janvier dernier.

6ème édition 

Du 28 avril au 5 mai 2017 - Schwarzwald (Forêt Noire - Allemagne) 

La 6ème édition de "Rencontre sans frontières" s'est déroulée dans la région de la Forêt Noire, à Bad Peterstal. Un lieu propice à de nombreuses randonnées qui nous ont permis de découvrir les paysages de la région, notamment de belles cascades. Cette semaine fut également l'occasion de s'initier au minigolf ou de visiter la ville de Fribourg, son lac et ses ruelles fleuries. Et au menu ? Une bouillabaisse revisitée et la traditionnelle forêt noire bien sûr. 

Témoignage de Bernd Heise, participant de cette 6ème édition
Témoignage - RSF 2017.pdf
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5ème édition 

Du 24 au 29 Juillet 2016 - Mölln (Allemagne)

Pour cette 5ème édition à Mölln, nous avons passé 5 jours au fil de l'eau et de la nature. Les plus courageux d'entre nous ont pu se baigner dans les lacs ou dans la mer baltique. Les plus gourmands ont pu déguster la pâte d'amande, spécialité de la ville de Lübeck. Les plus curieux, quant à eux, se sont retrouvés à la fontaine de la vieille ville pour admirer la statue de bronze à l'effigie du célèbre bouffon Till l'Espiègle. 

4ème édition 

Du 11 au 18 Octobre 2015 - Rustrel (France)

La 4ème édition de "Rencontre sans frontières" s'est déroulée en Provence, à Rustrel. L'occasion de découvrir les sites remarquables des ocres de Rustrel et de Roussillon, de randonner avec l'âne Moustache, de visiter la lustrerie Mathieu, de profiter d'un concert de jazz... Un remerciement tout particulier à André Chiron pour être venu, accompagné de sa guitare, animé nos repas. 

3ème édition

Du 26 Septembre au 3 Octobre 2014 - Durbuy (Belgique)

3ème édition : Rendez-vous en Belgique. Les participants au programme sont invités par la députée européenne Françoise Grossetête au parlement européen. Les personnes concernées par la maladie et leurs proches prennent la parole, témoignent de leur vécu et de leurs souhaits. Cette semaine est également l'occasion de découvrir la ville de Bruxelles, de visiter la micro-brasserie de Marckloff et la chèvrerie d'Ozo ou encore d'apprécier un moment convivial au bar à soupe de la maison citoyenne de Durbuy.   

2ème édition

Du 5 au 12 Octobre 2013 - Murnau (Allemagne)

Pour cette 2ème édition, nous retrouvons nos amis allemands à Murnau. Nous parcourons la forêt bavaroise enneigée, naviguons sur le lac de Staffelsee et visitons le château de Linderhof. Nous découvrons aussi la ville de Munich. Le groupe est reçu à la mairie de Murnau ainsi qu'au consulat général français à Munich. Les soirées musicales et bavaroises témoignent de l'ambiance festive et du plaisir de partager ces moments ensemble.  

1ère édition 

Du 14 au 21 Mai 2012 - L'Isle sur la Sorgue (France)

Pour cette 1ère édition du programme européen, le groupe se retrouve en Provence, à l'Isle sur la Sorgue. Au programme de la semaine : visite d'Avignon, soirées musicales, préparation d'une soupe au pistou, randonnée avec les ânes, promenade à la mer, rencontre avec le consulat général d'Allemagne à Marseille... Cette première édition est marquée par un fort enthousiasme des participants. Nous projetons de poursuivre "Rencontre sans frontières" l'année suivante. 

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Editions 2012 & 2013

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Prix et soutiens

2017 - Prix européen

 European Foundation's Initiative on Dementia

"Valuing the expertise of people living with dementia"

 

2013 & 2014 - Prix européens

Fondation Robert Bosch - Institut Franco-Allemand

"On y va - auf geht's !"

 

2013

Fondation Crédit Coopératif

Prix et trophées de l'initiative en économie sociale

 

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