EFID (European Foundation In Dementia)

EFID est une organisation internationale associant les fondations européennes suivantes : la Fondation Médéric Alzheimer (France), la Fondation Roi Baudouin (Belgique), la Fondation Robert Bosch (Allemagne), The Atlantic Philanthropies (Irlande) et Genio Trust (Irlande).

En 2017, France Alzheimer Vaucluse et son partenaire allemand Alzheimer Gesellschaft München s’étaient vues décerner le prix EFID (European Foundations’ Initiative on Dementia) pour son programme "Rencontre sans Frontières".

Le site d'EFID (en Anglais ou en Allemand) est accessible ICI

Une nouvelle conférence européenne EFID

pour France Alzheimer Vaucluse

Faisant suite à plusieurs étapes de concertation durant cette année, la ville de Turin (Italie) accueillait les 4 et 5 décembre dernier une nouvelle rencontre des lauréats EFID (European Foundations' Initiative on Dementia) de ces dix dernières années, dont fait partie France Alzheimer Vaucluse avec son partenaire outre-Rhin Alzheimer Gesellschaft München (les deux associations ont été lauréates en 2018 pour le programme « Rencontre sans frontières »).
Cette conférence était intitulée “Valuing the expertise of people living with dementia in the community”  et était co-organisée avec le refuge Carlo Alberto qui fait partie du réseau EFID en Italie (http://www.efid.info/eng/activities/workshop-2019-valuing-the-expertise-of-people-living-with-dementia-in-the-community/ ).
Une cinquantaine de personnes s’est réunie à cette occasion, dont 35 représentant les lauréats de 13 nationalités différentes, avec notamment Lisa Junglas et Tania Kraus pour France Alzheimer Vaucluse, ainsi que des membres des fondations composants l’EFID, des malades et des personnes impliquées sous diverses formes dans ce combat pour une société plus inclusive au profit des personnes atteintes par la maladie d’Alzheimer et maladies apparentées.
9 millions de personnes sont aujourd’hui diagnostiquées en Europe, les projections estiment à 20 millions le nombre de cas qui seront diagnostiqués en 2050, alors qu’à cette heure aucun traitement médicamenteux n’est disponible. Ceci rend de plus en plus nécessaire d’améliorer l’inclusion des personnes malades puisque l’on sait que l’isolement est un facteur d’aggravation potentielle. D’ailluers, l’OMS a éléboré en ce sens un plan global de prévention pour la période 2017 - 2025 , afin de permettre à à toutes ces personnes de vivre dignement, de manière autonome et égalitaire, ainsi que leurs proches (https://www.who.int/mental_health/neurology/dementia/action_plan_2017_2025/en/ ).

Durant ces deux jours à Turin,  les participants ont confronté dans un esprit constructif et ouvert leurs approches et leurs projets locaux durant plusieurs tables rondes Il en est ressorti des réflexions sur les moyens concrets de construire, notamment avec les acteurs institutionnels, une société inclusive qui permet aux personnes diagnostiquées de maintenir le lien social comme tout un chacun ou même de s’impliquer dans le fonctionnement de la cité comme certains ont pu le faire. En effet, les participants purent entendre 3 personnes vivant avec la maladie (2 irlandaises et 1 britannique) qui témoignèrent sur la manière dont cela été concrètement réalisé dans leur ville et comment elles y ont participé. Les débats évoquèrent diverses pistes que chaque lauréat pourra éventuellement s’approprier s’il ne les a pas encore mis en place, telles que la sensibilisation des écoles et des universités sur la maladie et ses effets, ou la nécessité de communiquer en permanence au besoin en organisant des manifestations de toutes sortes,  ou encore l’intérêt de former les personnels des administrations quelles qu’elles soient sur la prise en charge des personnes diagnostiquées…
Globalement, il s’agit de faire évoluer la perception de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées dans nos sociétés, au travers d’actions réfléchies qui peuvent s’appuyer sur l’expérience de ceux qui les ont déjà mises en œuvre. Toute contribution visant à favoriser l’inclusion des personnes diagnostiquées pourra prolonger leur autonomie et parfois ralentir la progression de la maladie d’Alzheimer et maladies apparentées, grâce à un contexte bienveillant, même si les freins économiques inhibent parfois les initiatives.

Enfin, sur la base des expériences de chaque lauréat et de la valorisation de chacun de leurs projets locaux (telle la mise en place sur notre département de la plateforme « Alzheimer écoute » (04.32.74.20.63) qui pratique couramment des entretiens multi-langues, ou des ateliers variés proposés gratuitement par France Alzheimer Vaucluse), une boite à outils a été élaborée depuis plusieurs mois par un groupe restreint de lauréats dont France Alzheimer Vaucluse très investi tant avec EFID qu’au quotidien avec les malades et leurs proches, afin de permettre de s’organiser en projet et d’en évaluer l’impact concrètement au sein de la communauté concernée. Ce travail a été présenté à la conférence pour être consolidé et approfondi en séance par l’ensemble des  participants et a recueilli un franc succès.

Ces deux jours furent intenses mais réellement productifs car mûs avec force par un enthousiasme indéfectible et un esprit de solidarité sans frontière des participants. Espérons que cette dynamique paneuropéenne qui animent quotidiennement EFID et ses lauréats se fasse entendre auprès des acteurs institutionnels nationaux...