France Alzheimer Vaucluse & La Maison Jean Touraille
France Alzheimer Vaucluse & La Maison Jean Touraille  

2019

 "ENSEMBLE CONTRE ALZHEIMER"

 à Orange, un concert de soutien haut en couleurs!

 

Le concert a donc eu lieu le 1er JUIN 2019 dans une ambiance festive où la solidarité et l'amitié se sont véritablement exprimées.

Il est vrai que le public aurait pu être plus nombreux, mais musiciens, danseurs et techniciens (avec mention spéciale à Claude Bouniard animateur chanteur du groupe les Indomptables qui a repris le flambeau de la technique au dernier moment) ont livré des prestations généreuses et très professionnelles.
 

Alors, un très grand MERCI à tous ces artistes qui se sont mobilisés pour cette belle fête au profit de l’association!


Et merci aussi à tous ceux qui ont permis la réussite de cet événement, de par leur soutien, leur contribution, leur implication : à la municipalité d'Orange, au service animation, à tous les bénévoles dont particulièrement l'association des retraités militaires du Haut Vaucluse, Mr Bricolage de l’Isle sur la Sorgue, CEPAC, Carrefour Orange, France Bleu Vaucluse, La Provence et Vaucluse Matin!

ASSEMBLEE GENERALE 2019

 

France Alzheimer Vaucluse en assemblée générale

 

le 11 avril 2019, l’essentiel en quelques mots...

 

 

Comme le prévoient les statuts de toute association, l’assemblée générale est l’occasion de présenter à ses adhérents et d’échanger avec eux sur le bilan du travail accompli, la mobilisation des bénévoles, la situation financière, ainsi que les enjeux et les objectifs futurs. France Alzheimer Vaucluse a donc tenu son assemblée générale jeudi 11 avril dernier à Vedène au pôle médico-social Jean Jaurès, dont voici les grandes lignes.

 

Après un émouvant hommage à la fondatrice de l’association en 1988, Liliane Touraille, décédée le 25 septembre dernier, la présidente Danièle Nahoum a présenté le rapport moral, puis a fait le bilan de l’activité et a présenté les comptes, durant un échange convivial et constructif avec les nombreux adhérents présents.

 

Quelques nombres ont tout d’abord été rappelés :

En France, 900 000 personnes sont diagnostiquées affectées par la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée ce qui, compte tenu des difficultés qui se posent alors à la personne concernée et à son entourage, implique environ 3 millions de personnes.

A l’échelle du Vaucluse, 8 000 personnes sont directement concernées et 25 000 autour d’elles soit environ 4,4% de la population du département.

 

Puis le rôle de l’association a également été réaffirmé : il s’agit d’accompagner ceux confrontés à la maladie d’Alzheimer. « Par expérience, nous savons qu’il n’est pas facile d’accéder à un diagnostic, de le comprendre et de l’accepter. Il n’est pas facile non plus de comprendre les dispositifs, les soins et les aides existants. C’est pourquoi l‘association s’engage, directement sur le terrain et met son expertise au service de tous. » Chacun doit pouvoir choisir sa vie et son mode d‘organisation, chacun doit pouvoir lutter contre ce sentiment de fatalité trop souvent présent.

Le travail de l’association repose sur le soutien de Lisa Junglas et Michèle Sans, respectivement Conseillère conjugale et familiale et secrétaire, et surtout d’une vingtaine de dévoués bénévoles avec parmi eux certains porteurs du diagnostic. « Les bénévoles d’aujourd’hui n’ont plus tout à fait le même profil car désormais se joignent à nous des personnes qui ont un diagnostic de maladie d’Alzheimer. Certaines participent à la bonne marche des actions organisées par l’association, d’autres sont membres du conseil d’administration. » comme l'a mentionné Danièle Nahoum.

 

Le bilan de l’année 2018 ne pouvait pas ne pas mentionner le déremboursement des médicaments dits “anti Alzheimer” dont on sait que s’ils ne guérissent pas la maladie en tant que telle, ils apportent un certain nombre de bienfaits dans la majorité des cas (lire le détail du sondage en cliquant sur le lien ci-après : https://www.francealzheimer.org/wp-content/uploads/2019/02/Dossier-de-presse-Sondage-France-Alzheimer-d%C3%A9remboursement-2018.pdf).

Cette décision gouvernementale reste une exception en Europe, et nos voisins suisses par exemple ont une toute autre approche (voir article du Journal “La liberté” ici : https://www.laliberte.ch/news-agence/detail/des-specialistes-defendent-le-traitement-medical-de-l-alzheimer/512268). Et dans un registre proche, la fin du plan maladies neuro-dégénératives 2014-2019 piloté par le ministère des solidarités et de la santé (à relire ici : https://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/Plan_maladies_neuro_degeneratives_def.pdf ) inquiète et l’on peut légitimement se demander si les 96 mesures annoncées ont été mises en place, comment et avec quels moyens….

 

En matière d’activité et de soutien direct aux personnes diagnostiquées et à leur proches par l’association, les chiffres 2018 sont éloquents :

 

- A commencer par le service gratuit “ALZHEIMER ECOUTE” :

  • 1000 familles soutenues en Vaucluse en 2018 !

  • avec 350 entretiens au siège de l‘association et dans les permanences en Vaucluse

  • avec 3500 entretiens téléphoniques

  • avec plus de 2150 échanges par mails

 

- Puis les nombreuses actions de soutien  :

 

Les sessions de formation des aidants familiaux, le Séminaire « Vivre    avec la maladie » les Ateliers “La mémoire autrement”, l’Atelier Mouvement, l’Espace Rencontre, les Ateliers du Musée Angladon, les moments festifs au restaurant de la Gravière, le programme expérimental de type « Education Thérapeutique pour les patients »…

(voir le détail ici : https://www.francealzheimer.org/vaucluse/nos-activites/ )

 

- Et enfin une présence sur tous les fronts :

 

  • Des colloques en France ou à l’étranger (Barcelone),

  • Le programme européen Rencontre Sans Frontières,

  • Des interventions dans 9 établissements scolaires,

  • La représentation des usagers aux conseils de surveillance d’hôpitaux publics (Avignon, Valréas et Cavaillon) et aux conseils de la vie sociale d’EHPAD (Cavaillon et Valréas)

Avec bien sûr l’évènement majeur de sensibilisation du grand public, la journée mondiale Alzheimer qui s’est déroulée en septembre dernier.

 

Sur le plan financier, l’association est à la recherche de l’équilibre financier car si aujourd’hui elle a une réserve qui permet de faire face, notamment au niveau des salaires, son fonctionnement courant reste déficitaire. Le maintien des subventions est donc vital et la recherche de donateurs est indispensabe. Les actions menées auprès des familles et des professionnels, ainsi que la présence de France Alzheimer Vaucluse dans de nombreuses instances sont autant d’atouts à mettre en valeur pour améliorer encore la visibilité de l’association, pour changer le regard sur la maladie et pour mobiliser davantage la générosité de chacun.

 

Nouvelle session de formation destinée aux proches

L’association France Alzheimer Vaucluse organise une nouvelle session de formation destinée aux proches d’une personne qui a la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée. 


Cette session se déroulera les vendredis 5, 12 et 19 avril 2019, au siège de l’association situé au Pontet. 


Cette formation de trois jours est composée de plusieurs modules permettant aux participants de connaître la maladie d’Alzheimer, les soutiens possibles mais également d’acquérir des outils pour maintenir et améliorer la qualité de l’accompagnement de la personne. 


Animée par Danièle NAHOUM (Psychologue-clinicienne) et Tania KRAUS (bénévole), ensemble sur la photo, la formation vise à favoriser les échanges et le partage d’expériences entre les participants.


Toute inscription est gratuite mais requiert un entretien préalable avec Lisa JUNGLAS, dans le cadre du service « Alzheimer Ecoute ». 


En 2018, 6 sessions ont été organisées réunissant une soixantaine de participants. 


Pour toute demande de renseignements, vous pouvez contacter Michèle SANS au 04 32 74 14 74 ou par mail : vauclusealzheimer@gmail.com.

 

 

Déremboursement des médicaments 

 

Ci-dessous le communiqué de presse publié par l'Union Nationale France Alzheimer suite à l'annonce du déremboursement des médicaments prescrits dans le cadre de la maladie d'Alzheimer.

 

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