France Alzheimer Vaucluse & La Maison Jean Touraille
France Alzheimer Vaucluse & La Maison Jean Touraille  

2019

Un concert événement de soutien à France Alzheimer Vaucluse

"ENSEMBLE CONTRE AZHEIMER"

a eu lieu le vendredi 27 SEPTEMBRE 2019

à 20h30

à Pernes-Les-Fontaines

 

La 26ème journée mondiale était à peine passée que des artistes se sont mobilisés en Vaucluse pour l’association France Alzheimer.

 

Ce vendredi 27 septembre 2019, une petite centaine de personnes s’est rendu au centre culturel des Augustins à Pernes-Les-Fontaines pour assister au spectacle concocté par un plateau de choix d'artistes locaux, connus et reconnus, réunis à l’initiative de Ricky Novak.

 

Les fonds recueillis (entrées et buvette) seront intégralement reversés à l’association France Alzheimer Vaucluse.

 

Sur scène se sont donc succédés pour le plaisir de tous:

 

- Sergio l’Enchanteur, qui assura la présentation de la soirée et un numéro de magie,


- L’association ChrysHénia, avec plusieurs danses orientales hautes en couleurs


- Lorenzo le Magnifique, un jeune garçon prometteur pour un numéro de magie et de fantaisie comique


- Ricky Novak, avec sa country made in France originale et des reprises de classiques


- L’association Free Boots Country, avec une démonstration de danses Country, accompagné pour l’une d’entre elles par Ricky Nobak


- Didier Vergne, qui assura un hommage plein d’émotion à Jacques Brel et à Charles Aznavour


- B’nd B Group Trio devenu Trio Renaissance, qui évoqua la chanson française de France gall, Gilbert Bécaud ou Alain barrière


- André Chiron , qui interpréta avec son bagou habituel des chansons en provençal ou en Français

 

Un grand merci aux artistes bien sûr, mais également aux techniciens son et lumière qui ont parfaitement géré le show, et également aux bénévoles de l'« Association Haut de gamme » et à la municipalité de Pernes-Les-Fontaines.

26ème édition de la Journée Mondiale Alzheimer :

 

Une journée "portes ouvertes"

 s'est déroulée le mardi 17 septembre

de 09h30 à 18h30

 

dans les locaux du Pôle Expert Alzheimer

au Pontet

 

Un franc succès pour ce moment d'échanges, d'information et de partage avec le grand public, les professionnels et des étudiants.

 

Un très grand merci à tous ceux qui nous ont soutenu pour cette journée et qui ont contribué à sa réussite :

  • LA MAISON FILLIERES AVIGNON
  • LES FRUITS ET LEGUMES PANTALACCI A VELLERON
  • ORANGINA SUNTORY FRANCE PRODUCTION (M.PRADEAU) A CHATEAUNEUF DE GADAGNE
  • LA SOCIÉTÉ FOX SON ET LUMIERE (M. ERIC LAMBERTIN) A CHATEAURENARD 
  • LES BÂCHES DE PROVENCE (M. DIDIER RICARD) A VEDENE 
  • GÉANT CASINO CAPSUD (M.CARRIERE)
  • LA MAISON DU BON CAFE A CHATEAURENARD
  • LE DOMAINE GOURNAND A L'ISLE SUR LA SORGUE
  • LE HALL DE PRESSE LES 4 VENTS  A AVIGNON
  • LA BOULANGERIE MARIE BLACHERE AU PONTET
  • LE CINEMA CAPITOLE AU PONTET

 

Plus d'informations et de nombreuses photos sur ce qui s'est passé en cliquant ICI

 

L’atelier “Mouvements”, à corps et à rire!

 

Mardi 25 juin 2019 - 40° à l'ombre dehors...

 

Vous n’êtes pas encore arrivé au coeur de l’atelier “Mouvements” animé par Tania Kraus que déjà vous êtes captivé par les rires qui s’échappent par les fenêtres de la salle de gymnastique au Pontet pour la séance en cours!

Ils sont une petite dizaine à être présents pour ce dernier atelier avant l’été. Ce sont des personnes atteintes à des degrés divers par la maladie d’Alzheimer ou par des maladies apparentées, et des proches sont là également. Le plus souvent ils viennent à deux, en couple, ou parent et enfant.

 

Les exercices sont doux, doux comme le sourire de chacun, doux comme cette harmonie que Tania stimule dans le corps de chaque personne. Chacun y va à son rythme, collant sa respiration sur le mouvement, ici point de performance, ou plutôt si, celle de sentir à nouveau son corps que l’on pouvait avoir oublié dans l’isolement provoqué parfois par la maladie. Les corps s’étirent doucement, se plient et se déplient, font l’effort d’aller jusqu’au bout du mouvement demandé, en appui sur la barre de soutien qui est le long du mur. L’idée est de retrouver l’aisance dans les gestes du quotidien, et aussi de savoir comment se relever en cas de chute. Le travail est bien réel, alternant dynamisme et récupération, les visages sont concentrés, mais le rire est en embuscade. La bonne humeur règne.

 

On est en mouvement seul ou à deux, sur une jambe ou sur les deux, on fait comme on peut. Puis la musique résonne et la pièce prend une allure de scène de bal, les duos se forment. Le son se fait latin, on avance en ligne au rythme des musiques. Le plaisir est là.

 

La séance se terminera sur des mouvements doux pour repartir tranquille, rasséréné, bien… et impatient de revenir. C’est quand déjà? Ah oui après l’été, en septembre. Alors à bientôt pour l’atelier “Mouvements” qui stimule la tête en faisant du bien au corps.

 

Interview de groupe

 

- Qu’attendez vous de l’atelier “Mouvements” et qu’y appréciez vous particulièrement?

Du plaisir, celui de se retrouver, de croiser d’autres gens. Le plaisir de mobiliser son corps avec des exercices accessibles, d’être guidé en douceur pour bien synchroniser ses actions.

 

- Depuis combien de temps venez-vous à l’atelier “Mouvements” et reviendrez-vous?

Les anciennetés sont très variables, les moins anciens ne viennent que depuis deux mois, mais tous sont conquis et reviendront assurément dès septembre.

 

- Comment vous sentez-vous après l’atelier?

Un peu fatigué selon les jours, mais surtout, bien! Un réel bien-être général après la séance.

 "ENSEMBLE CONTRE ALZHEIMER"

 à Orange, un concert de soutien haut en couleurs!

 

Le concert a donc eu lieu le 1er JUIN 2019 dans une ambiance festive où la solidarité et l'amitié se sont véritablement exprimées.

Il est vrai que le public aurait pu être plus nombreux, mais musiciens, danseurs et techniciens (avec mention spéciale à Claude Bouniard animateur chanteur du groupe les Indomptables qui a repris le flambeau de la technique au dernier moment) ont livré des prestations généreuses et très professionnelles.
 

Alors, un très grand MERCI à tous ces artistes qui se sont mobilisés pour cette belle fête au profit de l’association!


Et merci aussi à tous ceux qui ont permis la réussite de cet événement, de par leur soutien, leur contribution, leur implication : à la municipalité d'Orange, au service animation, à tous les bénévoles dont particulièrement l'association des retraités militaires du Haut Vaucluse, Mr Bricolage de l’Isle sur la Sorgue, CEPAC, Carrefour Orange, France Bleu Vaucluse, La Provence et Vaucluse Matin!

ASSEMBLEE GENERALE 2019

 

France Alzheimer Vaucluse en assemblée générale

 

le 11 avril 2019, l’essentiel en quelques mots...

 

 

Comme le prévoient les statuts de toute association, l’assemblée générale est l’occasion de présenter à ses adhérents et d’échanger avec eux sur le bilan du travail accompli, la mobilisation des bénévoles, la situation financière, ainsi que les enjeux et les objectifs futurs. France Alzheimer Vaucluse a donc tenu son assemblée générale jeudi 11 avril dernier à Vedène au pôle médico-social Jean Jaurès, dont voici les grandes lignes.

 

Après un émouvant hommage à la fondatrice de l’association en 1988, Liliane Touraille, décédée le 25 septembre dernier, la présidente Danièle Nahoum a présenté le rapport moral, puis a fait le bilan de l’activité et a présenté les comptes, durant un échange convivial et constructif avec les nombreux adhérents présents.

 

Quelques nombres ont tout d’abord été rappelés :

En France, 900 000 personnes sont diagnostiquées affectées par la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée ce qui, compte tenu des difficultés qui se posent alors à la personne concernée et à son entourage, implique environ 3 millions de personnes.

A l’échelle du Vaucluse, 8 000 personnes sont directement concernées et 25 000 autour d’elles soit environ 4,4% de la population du département.

 

Puis le rôle de l’association a également été réaffirmé : il s’agit d’accompagner ceux confrontés à la maladie d’Alzheimer. « Par expérience, nous savons qu’il n’est pas facile d’accéder à un diagnostic, de le comprendre et de l’accepter. Il n’est pas facile non plus de comprendre les dispositifs, les soins et les aides existants. C’est pourquoi l‘association s’engage, directement sur le terrain et met son expertise au service de tous. » Chacun doit pouvoir choisir sa vie et son mode d‘organisation, chacun doit pouvoir lutter contre ce sentiment de fatalité trop souvent présent.

Le travail de l’association repose sur le soutien de Lisa Junglas et Michèle Sans, respectivement Conseillère conjugale et familiale et secrétaire, et surtout d’une vingtaine de dévoués bénévoles avec parmi eux certains porteurs du diagnostic. « Les bénévoles d’aujourd’hui n’ont plus tout à fait le même profil car désormais se joignent à nous des personnes qui ont un diagnostic de maladie d’Alzheimer. Certaines participent à la bonne marche des actions organisées par l’association, d’autres sont membres du conseil d’administration. » comme l'a mentionné Danièle Nahoum.

 

Le bilan de l’année 2018 ne pouvait pas ne pas mentionner le déremboursement des médicaments dits “anti Alzheimer” dont on sait que s’ils ne guérissent pas la maladie en tant que telle, ils apportent un certain nombre de bienfaits dans la majorité des cas (lire le détail du sondage en cliquant sur le lien ci-après : https://www.francealzheimer.org/wp-content/uploads/2019/02/Dossier-de-presse-Sondage-France-Alzheimer-d%C3%A9remboursement-2018.pdf).

Cette décision gouvernementale reste une exception en Europe, et nos voisins suisses par exemple ont une toute autre approche (voir article du Journal “La liberté” ici : https://www.laliberte.ch/news-agence/detail/des-specialistes-defendent-le-traitement-medical-de-l-alzheimer/512268). Et dans un registre proche, la fin du plan maladies neuro-dégénératives 2014-2019 piloté par le ministère des solidarités et de la santé (à relire ici : https://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/Plan_maladies_neuro_degeneratives_def.pdf ) inquiète et l’on peut légitimement se demander si les 96 mesures annoncées ont été mises en place, comment et avec quels moyens….

 

En matière d’activité et de soutien direct aux personnes diagnostiquées et à leur proches par l’association, les chiffres 2018 sont éloquents :

 

- A commencer par le service gratuit “ALZHEIMER ECOUTE” :

  • 1000 familles soutenues en Vaucluse en 2018 !

  • avec 350 entretiens au siège de l‘association et dans les permanences en Vaucluse

  • avec 3500 entretiens téléphoniques

  • avec plus de 2150 échanges par mails

 

- Puis les nombreuses actions de soutien  :

 

Les sessions de formation des aidants familiaux, le Séminaire « Vivre    avec la maladie » les Ateliers “La mémoire autrement”, l’Atelier Mouvement, l’Espace Rencontre, les Ateliers du Musée Angladon, les moments festifs au restaurant de la Gravière, le programme expérimental de type « Education Thérapeutique pour les patients »…

(voir le détail ici : https://www.francealzheimer.org/vaucluse/nos-activites/ )

 

- Et enfin une présence sur tous les fronts :

 

  • Des colloques en France ou à l’étranger (Barcelone),

  • Le programme européen Rencontre Sans Frontières,

  • Des interventions dans 9 établissements scolaires,

  • La représentation des usagers aux conseils de surveillance d’hôpitaux publics (Avignon, Valréas et Cavaillon) et aux conseils de la vie sociale d’EHPAD (Cavaillon et Valréas)

Avec bien sûr l’évènement majeur de sensibilisation du grand public, la journée mondiale Alzheimer qui s’est déroulée en septembre dernier.

 

Sur le plan financier, l’association est à la recherche de l’équilibre financier car si aujourd’hui elle a une réserve qui permet de faire face, notamment au niveau des salaires, son fonctionnement courant reste déficitaire. Le maintien des subventions est donc vital et la recherche de donateurs est indispensabe. Les actions menées auprès des familles et des professionnels, ainsi que la présence de France Alzheimer Vaucluse dans de nombreuses instances sont autant d’atouts à mettre en valeur pour améliorer encore la visibilité de l’association, pour changer le regard sur la maladie et pour mobiliser davantage la générosité de chacun.

 

Nouvelle session de formation destinée aux proches

L’association France Alzheimer Vaucluse organise une nouvelle session de formation destinée aux proches d’une personne qui a la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée. 


Cette session se déroulera les vendredis 5, 12 et 19 avril 2019, au siège de l’association situé au Pontet. 


Cette formation de trois jours est composée de plusieurs modules permettant aux participants de connaître la maladie d’Alzheimer, les soutiens possibles mais également d’acquérir des outils pour maintenir et améliorer la qualité de l’accompagnement de la personne. 


Animée par Danièle NAHOUM (Psychologue-clinicienne) et Tania KRAUS (bénévole), ensemble sur la photo, la formation vise à favoriser les échanges et le partage d’expériences entre les participants.


Toute inscription est gratuite mais requiert un entretien préalable avec Lisa JUNGLAS, dans le cadre du service « Alzheimer Ecoute ». 


En 2018, 6 sessions ont été organisées réunissant une soixantaine de participants. 


Pour toute demande de renseignements, vous pouvez contacter Michèle SANS au 04 32 74 14 74 ou par mail : vauclusealzheimer@gmail.com.

 

 

Déremboursement des médicaments 

 

Ci-dessous le communiqué de presse publié par l'Union Nationale France Alzheimer suite à l'annonce du déremboursement des médicaments prescrits dans le cadre de la maladie d'Alzheimer.

 

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