France Alzheimer Vaucluse & La Maison Jean Touraille
France Alzheimer Vaucluse & La Maison Jean Touraille  

 Actualités & Evénements

Une nouvelle conférence européenne EFID

pour France Alzheimer Vaucluse

Faisant suite à plusieurs étapes de concertation durant cette année, la ville de Turin (Italie) accueillait les 4 et 5 décembre dernier une nouvelle rencontre des lauréats EFID (European Foundations' Initiative on Dementia) de ces dix dernières années, dont fait partie France Alzheimer Vaucluse avec son partenaire outre-Rhin Alzheimer Gesellschaft München (les deux associations ont été lauréates en 2018 pour le programme « Rencontre sans frontières »).
Cette conférence était intitulée “Valuing the expertise of people living with dementia in the community”  et était co-organisée avec le refuge Carlo Alberto qui fait partie du réseau EFID en Italie (http://www.efid.info/eng/activities/workshop-2019-valuing-the-expertise-of-people-living-with-dementia-in-the-community/ ).
Une cinquantaine de personnes s’est réunie à cette occasion, dont 35 représentant les lauréats de 13 nationalités différentes, avec notamment Lisa Junglas et Tania Kraus pour France Alzheimer Vaucluse, ainsi que des membres des fondations composants l’EFID, des malades et des personnes impliquées sous diverses formes dans ce combat pour une société plus inclusive au profit des personnes atteintes par la maladie d’Alzheimer et maladies apparentées.
9 millions de personnes sont aujourd’hui diagnostiquées en Europe, les projections estiment à 20 millions le nombre de cas qui seront diagnostiqués en 2050, alors qu’à cette heure aucun traitement médicamenteux n’est disponible. Ceci rend de plus en plus nécessaire d’améliorer l’inclusion des personnes malades puisque l’on sait que l’isolement est un facteur d’aggravation potentielle. D’ailluers, l’OMS a éléboré en ce sens un plan global de prévention pour la période 2017 - 2025 , afin de permettre à à toutes ces personnes de vivre dignement, de manière autonome et égalitaire, ainsi que leurs proches (https://www.who.int/mental_health/neurology/dementia/action_plan_2017_2025/en/ ).

Durant ces deux jours à Turin,  les participants ont confronté dans un esprit constructif et ouvert leurs approches et leurs projets locaux durant plusieurs tables rondes Il en est ressorti des réflexions sur les moyens concrets de construire, notamment avec les acteurs institutionnels, une société inclusive qui permet aux personnes diagnostiquées de maintenir le lien social comme tout un chacun ou même de s’impliquer dans le fonctionnement de la cité comme certains ont pu le faire. En effet, les participants purent entendre 3 personnes vivant avec la maladie (2 irlandaises et 1 britannique) qui témoignèrent sur la manière dont cela été concrètement réalisé dans leur ville et comment elles y ont participé. Les débats évoquèrent diverses pistes que chaque lauréat pourra éventuellement s’approprier s’il ne les a pas encore mis en place, telles que la sensibilisation des écoles et des universités sur la maladie et ses effets, ou la nécessité de communiquer en permanence au besoin en organisant des manifestations de toutes sortes,  ou encore l’intérêt de former les personnels des administrations quelles qu’elles soient sur la prise en charge des personnes diagnostiquées…
Globalement, il s’agit de faire évoluer la perception de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées dans nos sociétés, au travers d’actions réfléchies qui peuvent s’appuyer sur l’expérience de ceux qui les ont déjà mises en œuvre. Toute contribution visant à favoriser l’inclusion des personnes diagnostiquées pourra prolonger leur autonomie et parfois ralentir la progression de la maladie d’Alzheimer et maladies apparentées, grâce à un contexte bienveillant, même si les freins économiques inhibent parfois les initiatives.

Enfin, sur la base des expériences de chaque lauréat et de la valorisation de chacun de leurs projets locaux (telle la mise en place sur notre département de la plateforme « Alzheimer écoute » (04.32.74.20.63) qui pratique couramment des entretiens multi-langues, ou des ateliers variés proposés gratuitement par France Alzheimer Vaucluse), une boite à outils a été élaborée depuis plusieurs mois par un groupe restreint de lauréats dont France Alzheimer Vaucluse très investi tant avec EFID qu’au quotidien avec les malades et leurs proches, afin de permettre de s’organiser en projet et d’en évaluer l’impact concrètement au sein de la communauté concernée. Ce travail a été présenté à la conférence pour être consolidé et approfondi en séance par l’ensemble des  participants et a recueilli un franc succès.

Ces deux jours furent intenses mais réellement productifs car mûs avec force par un enthousiasme indéfectible et un esprit de solidarité sans frontière des participants. Espérons que cette dynamique paneuropéenne qui animent quotidiennement EFID et ses lauréats se fasse entendre auprès des acteurs institutionnels nationaux...

Ambiance festive au repas à la Gravière

26 novembre 2019

Ce mardi 26 novembre 2019, FRANCE ALZHEIMER VAUCLUSE a donc réuni ses adhérents pour son repas trimestriel au restaurant « La Gravière » au Pontet

Les représentants de l’association, Danièle Nahoum, présidente, Lisa Junglas, conseillère conjugale et familiale, Michèle Sans, secrétaire du pôle expert Alzheimer, Tania Kraus, bénévole, ainsi que Laurence Sibert, directrice de la Maison Jean Touraille avec Marine Turban, infirmière et Céline Paul, stagiaire, de l’accueil de jour, s’étaient jointes à une cinquantaine d’adhérents une nouvelle fois venus de tout le Vaucluse.

 

Le repas s'est déroulé avec le protocole habituel chariot d'entrées, plat servi et chariot de dessert, toujours réalisé avec soint et des produits frais.

 

Chacun a pris son plaisir de se retrouver parmi une assemblée cordiale et bienveillante. Personnes atteintes par la maladie d’Alzheimer ou maladies apparentées, et proches les accompagnant, ont été une nouvelle fois conquis par les mélodies intemporelles d’André Chiron avec sa guitare et de l’accordéon de Yacha Khoudik, issues du répertoire de la chanson française. Ces deux joyeux drilles accompagnaient une nouvelle fois encore cette réunion avec leur bonne humeur et leur talent! Qu'ils entonnent des chants à l'unisson ou qu'ils se lancent dans quelques pas de danse improvisés entre les tables, les convives oublièrent leur quotidien parfois pesantdurant le temps de ce repas.

 

Bref, un nouveau rendez-vous réussi, empreint de partage et de cordialité. Créer des espaces conviviaux et informels fait aussi partie du travail de l’association France Alzheimer Vaucluse et concourt à maintenir le champ des possibles pour malades et aidants qui se retrouvent trop souvent isolés.

Un disque des plus beaux poèmes de la langue française en vente au profit de France Alzheimer Vaucluse

Illustre homme de théâtre, acteur et metteur en scène, Jean-Paul Lucet a enregistré en quelques jours les plus beaux poèmes de la langue française, puisant ça et là parmi les plus grands auteurs recencés dans les ouvrages de Lagarde et Michard. Cette promenade dans la poésie de François Villon à Jacques Prévert, au son de la voix chaleureuse de ce magnifique comédien, réveillera les souvenirs des uns et fera découvrir aux plus jeunes le plaisir que peut procurer la belle langue française.

 

Ce double CD a été réalisé avec beaucoup de concours généreux dont un partenariat avec le ROTARY CLUB des BAUX de PROVENCE qui avec son président Larry Ware, est souvent présent au cotés de France Alzheimer Vaucluse.

Cette belle initiative culturelle a donc produit un luxueux coffret double CD dont une partie du prix de vente (5€ sur les 15€ demandés) sera reversé à l'association.

 

On peut se le procurer, sur place auprès de France Alzheimer Vaucluse ou à la maison de la presse de St Rémy de Provence.

France Alzheimer Vaucluse récompensée au travers du Prix de l'amitié Franco-Allemande décerné à Lisa Junglas

"Le Prix de l’amitié franco-allemande a été créé en 2008. Il récompense des citoyens français ou allemands de toutes origines, géographiques ou sociales, qui s’engagent personnellement pour faire progresser l’amitié entre Français et Allemands. Leurs initiatives ont valeur de modèle. Elles sont susceptibles de motiver d’autres personnes à s’engager pour promouvoir à leur tour les relations entre les deux peuples." (source site internet des Missions allemandes en France)

 

Lisa Junglas a donc  reçu le prix de l'amitié franco-allemande 2019 des mains de la consule générale d'Allemagne à Marseille le mois dernier pour sa contribution aux relations entre les deux nations, en raison de son engagement à la tête du du programme "Rencontre sans frontières - Begegnung ohne Grenzen".

Bravo à elle, et à tous ceux qui contribuent chaque année depuis 8 ans à la réussite de ce projet.

France Alzheimer Vaucluse présente

au congrès Alzheimer Europe

France Alzheimer Vaucluse a été sélectionnée pour participer au congrès organisé entre le 23 et le 25 octobre 2019 par Alzheimer Europe à La Haye pour promouvoir son approche de la maladie et la manière dont elle met en œuvre au quotidien l’aide aux personnes atteintes par la maladie d’Alzheimer et maladies apparentées. Chaque association pouvait exposer un poster évocateur de sa démarche.

Ce sont 950 personnes de tous les pays d’Europe qui se sont ainsi réunies pour dresser plusieurs constats :

- un accroissement mondial du nombre de cas avec 25 % des nouveaux cas apparaissant en Europe ;

- les représentants des Pays Bas, Australie et Finlande ont argumenté sur les fait que l’inclusion des malades reste très inégale d'une société européenne à l'autre.

Des réussites ont été cependant évoquées comme l’exemple des Pays Bas qui ont mené depuis 2016 une collaboration associant les autorités nationales et locales, les associations et les entreprises afin de favoriser avec succès cette intégration ;

 

L'allemagne a rappelé la nécessité de ne pas être discriminant dans les soins apportés, car la maladie touche aussi bien les nationaux que les étrangers installés ou encore les migrants.

 

Un représentant de l'OCDE a attesté par ailleurs que la qualité des soins reste médiocre, même dans de nombreux pays dotés de systèmes de santé et de protection sociale solides comme l'Europe.

 

Sebastian Köhler, professeur associé à l'École de santé mentale et de neurosciences de l'Université de Maastricht et chercheur principal à l'Alzheimer Centrum Limburg à Maastricht UMC+ a utilisé sa session pour souligner l'importance d'une action immédiate en matière de prévention de la maladie. «Nos propres recherches montrent que la plupart des gens pensent que la maladie d'Alzheimer ou maladie apparentée est inévitable. Nous devons mieux informer le public sur ce qui peut être fait pour réduire les risques et sensibiliser », a-t-il exhorté.

"Il existe des preuves constantes que plusieurs facteurs liés au mode de vie améliorent la santé du cerveau plus tard dans la vie" a-t-il déclaré, et que, s'il n'existe actuellement aucun moyen sûr de prédire qui développera ou non ces maladies et qu'un mode de vie sain n'est pas une garantie, il y a le risque. En conclusion, il a déclaré que sans une drogue révolutionnaire, qui ne s'est pas encore matérialisée, la promotion d'un mode de vie sain pour le cerveau est «la meilleure et la seule option que nous ayons».

 

Il a été présenté l’expérience « FINGER » aux Pays Bas qui un effet bénéfique sur le fonctionnement quotidien, la qualité de vie liée à la santé et réduit le développement de nouvelles maladies chroniques chez les personnes atteintes par la maladie d’Alzheimer et maladies apparentées.

 

Mais ces trois jours de congrès furent l’occasion d’échanger sur différentes propositions de support, de conseil et de soutien psycho-sociales des différents pays comme Autriche, Irlande, Angleterre, Ecosse, Luxembourg... ou avec le programme "Inspired by connections" working group de Alzheimer Europe qui réunit des personnes malades de différents pays européens… ou encore sur l'action de type éducation thérapeutique du patient.

 

Et bien sûr des échanges particuliers avec l'Allemagne (Sabine Jansen, directrice de Deutsche Alzheimer Gesellschaft et l'équipe de Prof. Dr. Janine Diehl-Schmid de l'Université de Munich), avec la France (équipe F.A., Fondation Médéric Alzheimer et un médecin de la consultation de mémoire de Nancy), ou encore avec l'Autriche (Monika Kripp, vice présidente de l'association Austria et son équipe et deux personnes de l'Université de Vienne)......

 

Concernant France Alzheimer Vaucluse, Tania Kraus et Lisa Junglas se firent donc ambassadrice du projet « Moving outwards » mené conjointement avec Alzheimer Gesellschaft München, qui démontre au travers du programme « Rencontre sans Frontières » et au quotidien le bénéfice d’intégrer une approche multiculturelle dans le soutien aux malades et aux aidants.

Cette démarche, rappelons le, est un échange facilité entre les personnes atteintes par la maladie d’Alzheimer et maladies apparentées, leurs proches également, un échange avec les professionnels, sans se soucier des barrières de la langue, et c’est également un partage des cultures dans leur globalité.

France Alzheimer vaucluse sur France Bleu

Suite aux annonces gouvernementales de ce mercredi 23 octobre 2019, "la stratégie de mobilisation et de soutien en faveur des aidants", la présidente de l'association Danièle Nahoum a donné une interview sur France bleu ce jeudi 24 octobre.

Lien pour écouter ou ré-écouter: ici

Un chèque de 1000€

pour France Alzheimer Vaucluse

Ce chèque est ce que le concert de soutien "Ensemble contre Alzheimer" a permis de récolter.

Merci à la centaine de personnes qui s'est déplacée pour venir voir le spectacle de music hall produit généreusement durant 3 heures par ces artistes vauclusiens dévoués et talentueux qui avaient répondu présents à l'appel de Ricky Novak.

 

Merci à Ricky Novak et à tous les artistes, merci aux bénévoles, merci à vous.

 

De belles reconnaissances européennes

pour

France Alzheimer Vaucluse

En 2017, France Alzheimer Vaucluse et son partenaire allemand  Alzheimer Gesellschaft München s’étaient vues décerner le prix EFID (European Foundations’ Initiative on Dementia).

 

Ce groupe de fondations européennes composé de la Fondation Médéric Alzheimer (France), la Fondation Roi Baudouin (Belgique), la Fondation Robert Bosch (Allemagne), The Atlantic Philanthropies (Irlande) et Genio Trust (Irlande), a donc distingué 10 organisations parmi les 80 qui se sont portées candidates.

Le thème de cette initiative : "Valoriser l'expertise des personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée".

 

EFID ne veut pas en rester là, il veut « transformer l’essai »  !

 

Deux workshops (séminaire de travail) européens associaient France Alzheimer Vaucluse lors du weekend du 22-23 septembre dernier, l'un en France l'autre en Belgique, la suite ici

Un concert événement de soutien à France Alzheimer Vaucluse

"ENSEMBLE CONTRE AZHEIMER"

a eu lieu le vendredi 27 SEPTEMBRE 2019

à 20h30

à Pernes-Les-Fontaines

La 26ème journée mondiale était à peine passée que des artistes se sont mobilisés en Vaucluse pour l’association France Alzheimer.

 

Ce vendredi 27 septembre 2019, une petite centaine de personnes s’est rendu au centre culturel des Augustins à Pernes-Les-Fontaines pour assister au spectacle concocté par un plateau de choix d'artistes locaux, connus et reconnus, réunis à l’initiative de Ricky Novak.

 

Les fonds recueillis (entrées et buvette) seront intégralement reversés à l’association France Alzheimer Vaucluse.

 

Sur scène se sont donc succédés pour le plaisir de tous:

 

- Sergio l’Enchanteur, qui assura la présentation de la soirée et un numéro de magie,


- L’association ChrysHénia, avec plusieurs danses orientales hautes en couleurs


- Lorenzo le Magnifique, un jeune garçon prometteur pour un numéro de magie et de fantaisie comique


- Ricky Novak, avec sa country made in France originale et des reprises de classiques


- L’association Free Boots Country, avec une démonstration de danses Country, accompagné pour l’une d’entre elles par Ricky Nobak


- Didier Vergne, qui assura un hommage plein d’émotion à Jacques Brel et à Charles Aznavour


- B’nd B Group Trio devenu Trio Renaissance, qui évoqua la chanson française de France gall, Gilbert Bécaud ou Alain barrière


- André Chiron , qui interpréta avec son bagou habituel des chansons en provençal ou en Français

 

Un grand merci aux artistes bien sûr, mais également aux techniciens son et lumière qui ont parfaitement géré le show, et également aux bénévoles de l'« Association Haut de gamme » et à la municipalité de Pernes-Les-Fontaines.

 

26ème édition de la Journée Mondiale Alzheimer :

 

Une journée "portes ouvertes"

 s'est déroulée le mardi 17 septembre

de 09h30 à 18h30

 

dans les locaux du Pôle Expert Alzheimer

au Pontet

 

Un franc succès pour ce moment d'échanges, d'information et de partage avec le grand public, les professionnels et des étudiants.

 

Un très grand merci à tous ceux qui nous ont soutenu pour cette journée et qui ont contribué à sa réussite :

  • LA MAISON FILLIERES AVIGNON
  • LES FRUITS ET LEGUMES PANTALACCI A VELLERON
  • ORANGINA SUNTORY FRANCE PRODUCTION (M.PRADEAU) A CHATEAUNEUF DE GADAGNE
  • LA SOCIÉTÉ FOX SON ET LUMIERE (M. ERIC LAMBERTIN) A CHATEAURENARD 
  • LES BÂCHES DE PROVENCE (M. DIDIER RICARD) A VEDENE 
  • GÉANT CASINO CAPSUD (M.CARRIERE)
  • LA MAISON DU BON CAFE A CHATEAURENARD
  • LE DOMAINE GOURNAND A L'ISLE SUR LA SORGUE
  • LE HALL DE PRESSE LES 4 VENTS  A AVIGNON
  • LA BOULANGERIE MARIE BLACHERE AU PONTET
  • LE CINEMA CAPITOLE AU PONTET

 

Plus d'informations et de nombreuses photos sur ce qui s'est passé en cliquant ICI

 

Découvrez la nouvelle page "ALZHEIMER ECOUTE!"

 

Plus claire, plus complète, pour mieux répondre à vos interrogations!

 

Accès direct en cliquant  ICI

REPAS CONVIVIAL ET… DANSANT

A LA GRAVIERE!

 

Comme il est d’usage chaque trimestre, un repas festif des adhérents s’est tenu au restaurant La Gravière (adresse : 1 Boulevard Emile Zola, Le Pontet ; contact : 04.90.32.21.13, https://www.restaurant-la-graviere.fr/), au Pontet.

 

Une fois encore, une cinquantaine de personnes ont répondu présentes, bravant parfois de nombreux kilomètres par ces temps de fortes chaleurs!

 

Une fois encore, chacun a pu partager avec les autres, ses joies et ses préoccupations, mais surtout sa bonne humeur, et oublier l’espace d’un repas les tracas quotidiens.

Ce ne furent que visages épanouis, rires et joies, mis en musique par André Chiron au chant et à la guitare et Yacha Khoudik à l’accordéon!

 

Tant et si bien que plusieurs convives allèrent jusqu’à poser quelques pas de danse entre les tables!


Bonne chair, ambiance musicale et bienveillance, tout était réuni pour que ce moment fût festif et léger.


Merci aux ambianceurs hors pairs André Chiron et Yacha Khoudik, merci à Michèle aussi et son art du plan de table réussi!


Rendez-vous à l’automne pour le prochain repas!

L’atelier “Mouvements”, à corps et à rire!

Mardi 25 juin 2019 - 40° à l'ombre dehors...

 

Vous n’êtes pas encore arrivé au coeur de l’atelier “Mouvements” animé par Tania Kraus que déjà vous êtes captivé par les rires qui s’échappent par les fenêtres de la salle de gymnastique au Pontet pour la séance en cours!

Ils sont une petite dizaine à être présents pour ce dernier atelier avant l’été. Ce sont des personnes atteintes à des degrés divers par la maladie d’Alzheimer ou par des maladies apparentées, et des proches sont là également. Le plus souvent ils viennent à deux, en couple, ou parent et enfant.

 

Les exercices sont doux, doux comme le sourire de chacun, doux comme cette harmonie que Tania stimule dans le corps de chaque personne. Chacun y va à son rythme, collant sa respiration sur le mouvement, ici point de performance, ou plutôt si, celle de sentir à nouveau son corps que l’on pouvait avoir oublié dans l’isolement provoqué parfois par la maladie. Les corps s’étirent doucement, se plient et se déplient, font l’effort d’aller jusqu’au bout du mouvement demandé, en appui sur la barre de soutien qui est le long du mur. L’idée est de retrouver l’aisance dans les gestes du quotidien, et aussi de savoir comment se relever en cas de chute. Le travail est bien réel, alternant dynamisme et récupération, les visages sont concentrés, mais le rire est en embuscade. La bonne humeur règne.

 

On est en mouvement seul ou à deux, sur une jambe ou sur les deux, on fait comme on peut. Puis la musique résonne et la pièce prend une allure de scène de bal, les duos se forment. Le son se fait latin, on avance en ligne au rythme des musiques. Le plaisir est là.

 

La séance se terminera sur des mouvements doux pour repartir tranquille, rasséréné, bien… et impatient de revenir. C’est quand déjà? Ah oui après l’été, en septembre. Alors à bientôt pour l’atelier “Mouvements” qui stimule la tête en faisant du bien au corps.

 

Interview de groupe

 

- Qu’attendez vous de l’atelier “Mouvements” et qu’y appréciez vous particulièrement?

Du plaisir, celui de se retrouver, de croiser d’autres gens. Le plaisir de mobiliser son corps avec des exercices accessibles, d’être guidé en douceur pour bien synchroniser ses actions.

 

- Depuis combien de temps venez-vous à l’atelier “Mouvements” et reviendrez-vous?

Les anciennetés sont très variables, les moins anciens ne viennent que depuis deux mois, mais tous sont conquis et reviendront assurément dès septembre.

 

- Comment vous sentez-vous après l’atelier?

Un peu fatigué selon les jours, mais surtout, bien! Un réel bien-être général après la séance.

Chapeau les artistes! Et merci!

Le concert de soutien du 1er juin dernier a été l'occasion de récolter quelques fonds au profit de France Alzheimer Vaucluse. Ricky Novak est venu en personne en apporter le fruit en remettant le chèque des recettes vendredi 21 juin dans les locaux de l'association.

 

Alors un très grand merci au fantaisiste Pierrot Garcia, aux danseurs country , à Didier Vergne et son hommage à Jacques Brel, à la jeune Camille G. et à sa sœur pour de la pop anglaise, à Ricky Novak bien sur, instigateur de la soirée rappelons le, avec sa country à la française et enfin au B’n B Group trio pour sa maitrise de la variété française

 

Merci aussi aux bénévoles et à l'association des retraités militaires du Haut Vaucluse et son président Armand Beguelin, qui se sont amplement dévoués pour le bon déroulement de la soirée.

 

Mais attention, la fête n’est pas terminée ! On remets ça le 27 septembre prochain, à Pernes-Les-Fontaines cette fois-ci, avec une affiche différente mais tout aussi variée et divertissante !

 

Bientôt des nouvelles!

 De « Rencontre sans Frontières »

à « Moving outwards »

Dans la lignée du projet “Rencontre sans Frontières” qui a tissé des liens fraternels et inter-culturels entre France Alzheimer Vaucluse et Alzheimer Gesellschaft München depuis 8 ans, une nouvelle page européenne est en passe de s’écrire.

En effet, l’association a été retenue pour le congrès annuel d’Alzheimer Europe qui aura lieu fin octobre prochain à La Hague, pour promouvoir son action “Movings outwards” que l’on pourrait traduire par l’ouverture à d’autres horizons, par le fait d’aller vers les autres au-delà des frontières, des cultures tout en partageant ces dernières.

Cette action “Moving outwards” réaffirme la volonté d’avoir une démarche multiculturelle au coeur de l’association

Les activités proposées aux personnes atteintes par la maladie d’Alzheimer ou maladies apparentées, ainsi qu’à leurs proches, peuvent donc se dérouler en Français bien sûr, mais également en Allemand, en Anglais ou en Espagnol, ce qui permet d’accueillir une population plus variée, avide d’échanges et heureuse de rompre l’isolement dans lequel la maladie les plonge trop souvent.

Et surtout cette démarche est commune avec nos camarades outre-Rhin qui ont étendu leur périmètre d’intervention en mettant en place un accueil avec des personnes parlant turc, offrant ainsi ses services à l’une des minorités les plus représentées dans ce pays.

Cette action, cette démarche devrait-on dire est un échange entre les personnes atteintes par la maladie d’Alzheimer et maladies apparentées, un échange avec les professionnels, sans se soucier des barrières de la langue, et c’est également un partage des cultures dans leur globalité.

ET n’oublions pas que ceci est possible grâce à la volonté indéfectible et aux talents polyglottes des intervenants bénévoles et professionnels des associations, que ce soit au sein de France Alzheimer Vaucluse ou de Alzheimer Gesellschaft München.

 

“Moving outwards” n’est pas un anglicisme marketing. Si cette appellation répond à une nécessité de pouvoir communiquer plus aisément avec toutes les associations européennes et tous ceux qui seront présents au congrès annuel d’Alzheimer europe, elle représente avant tout une action, réfléchie, structurée, et dans la durée, qui a déjà été éprouvée et dont les fruits sont recueillis lors de chaque échanges avec les personnes atteintes par le maladie d’Alzheimer et maladies apparentées au sein de France Alzheimer Vaucluse.

 

 

- Congrès Alzheimer europe https://www.alzheimer-europe.org/Conferences/The-Hague-2019/Detailed-programme

 "ENSEMBLE CONTRE ALZHEIMER"

 à Orange, un concert de soutien haut en couleurs!

 

Le concert a donc eu lieu le 1er JUIN 2019 dans une ambiance festive où la solidarité et l'amitié se sont véritablement exprimées.

Il est vrai que le public aurait pu être plus nombreux, mais musiciens, danseurs et techniciens (avec mention spéciale à Claude Bouniard animateur chanteur du groupe les Indomptables qui a repris le flambeau de la technique au dernier moment) ont livré des prestations généreuses et très professionnelles.
 

Alors, un très grand MERCI à tous ces artistes qui se sont mobilisés pour cette belle fête au profit de l’association!


Et merci aussi à tous ceux qui ont permis la réussite de cet événement, de par leur soutien, leur contribution, leur implication : à la municipalité d'Orange, au service animation, à tous les bénévoles dont particulièrement l'association des retraités militaires du Haut Vaucluse, Mr Bricolage de l’Isle sur la Sorgue, CEPAC, Carrefour Orange, France Bleu Vaucluse, La Provence et Vaucluse Matin!

Rencontre sans frontières 2019

Une 8ème édition de « Rencontre sans frontières » pour France Alzheimer Vaucluse entre culture, science, nature et espoir !

 

« Rencontres sans frontière » est un programme européen porté par France Alzheimer Vaucluse et Alzheimer Gesellschaft München (association allemande Alzheimer de Munich) qui ont initié ensemble ce programme, il y a 7 ans. Depuis 2012, ces rencontres se renouvellent chaque année et réunissent personnes concernées, proches, bénévoles et professionnels des deux associations, en alternance entre France et Allemagne. En tout, ce sont près d’une quarantaine de participants qui se retrouvent, durant une semaine, pour échanger et réfléchir ensemble sur la façon de vivre la maladie d’Alzheimer, balayer les clichés et les idées reçues.

 

La suite ICI

 

Vous pouvez aussi retrouver le récit de la semaine sur notre page Facebook!

 

Les témoignages des participants à la dernière Rencontre sans Frontières en Bavière sont éloquents tant ces moments furent riches et forts en partage.

 

Ce témoignage d'un couple qui y participa en atteste :

"Ce beau voyage a été un grand succès et plein de bonnes surprises. Cela est dû à votre grand professionnalisme à toutes mais aussi à votre gentillesse, générosité et empathie. Il a été facile de se retrouver rapidement "à l'aise" parmi les participants des deux pays, parfois émouvants, souvent très drôles."

 

et un autre témoignage est également consultable ici

Lycée Pasteur à Avignon? Présent!

France Alzheimer Vaucluse a cette année encore répondu “présent!” avec une douzaine d’autres associations au Forum qui a été organisé pour la 2ème année par le lycée Pasteur d’Avignon. Lisa Junglas, conseillère familiale et responsable du service "Alzheimer Ecoute" (tel: 04 32 74 20 63), Anne-Marie Marie et Tania Kraus, bénévoles, représentaient France Alzheimer Vaucluse afin de diffuser documentations et informations auprès des jeunes et de leurs professeurs.

 

Et, si au départ la cible privilégiée de ce forum étaient évidemment les élèves de la filière ST2S (sciences et technologies de la santé et du social), l’ensemble des élèves étaient conviés à ce forum pour découvrir certaines problématiques ou approfondir leurs connaissances, notamment sur la maladie d’Alzheimer et celles apparentées.

C’est ainsi que nombreux jeunes se sont arrêtés au stand de France Alzheimer Vaucluse, liant un dialogue convivial et naturel avec les représentants de l’association. Force fut alors de constater que bien que la maladie d’Alzheimer ne soit pas perçue comme une menace imminente pour tous ces jeunes, nombre d’entre eux ont évoqué un membre de leur famille porteur du diagnostic de la maladie. Par ailleurs, il faut saluer le travail fait par certains élèves pour leurs TPE (travaux personnels encadrés) en traitant des sujets comme le fonctionnement du cerveau ou la maladie d’Alzheimer elle-même.

 

France Alzheimer Vaucluse remercie donc cette initiative du Lycée Pasteur qui permet au travers du contact avec ces jeunes de modifier au regard sur la maladie d’Alzheimer qui est fréquente et bien connue chez les personnes âgées, mais reste plus difficile à concevoir chez des sujets jeunes, encore en bonne santé physique, actifs sur le plan professionnel et familial. La plupart des lycéens n’avait d’ailleurs pas connaissance de l’âge à partir duquel ce diagnostic pouvait être porté. Alors quand on leur annonça que cela pouvait des personnes plus jeunes que leurs parents (es premiers cas, rares certes, de maladie d’Alzheimer jeunes auraient été détectés dès l’âge de 30 ans, essentiellement diagnostiqués chez des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer de forme familiale héréditaire), leur regard a changé.

France Alzheimer Vaucluse en assemblée générale

 

le 11 avril 2019, l’essentiel en quelques mots...

 

 

Comme le prévoient les statuts de toute association, l’assemblée générale est l’occasion de présenter à ses adhérents et d’échanger avec eux sur le bilan du travail accompli, la mobilisation des bénévoles, la situation financière, ainsi que les enjeux et les objectifs futurs. France Alzheimer Vaucluse a donc tenu son assemblée générale jeudi 11 avril dernier à Vedène au pôle médico-social Jean Jaurès, dont voici les grandes lignes.

Après un émouvant hommage à la fondatrice de l’association en 1988, Liliane Touraille, décédée le 25 septembre dernier, la présidente Danièle Nahoum a présenté le rapport moral, puis a fait le bilan de l’activité et a présenté les comptes, durant un échange convivial et constructif avec les nombreux adhérents présents.

 

Quelques nombres ont tout d’abord été rappelés :

En France, 900 000 personnes sont diagnostiquées affectées par la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée ce qui, compte tenu des difficultés qui se posent alors à la personne concernée et à son entourage, implique environ 3 millions de personnes.

A l’échelle du Vaucluse, 8 000 personnes sont directement concernées et 25 000 autour d’elles soit environ 4,4% de la population du département.

 

Puis le rôle de l’association a également été réaffirmé : il s’agit d’accompagner ceux confrontés à la maladie d’Alzheimer. « Par expérience, nous savons qu’il n’est pas facile d’accéder à un diagnostic, de le comprendre et de l’accepter. Il n’est pas facile non plus de comprendre les dispositifs, les soins et les aides existants. C’est pourquoi l‘association s’engage, directement sur le terrain et met son expertise au service de tous. » Chacun doit pouvoir choisir sa vie et son mode d‘organisation, chacun doit pouvoir lutter contre ce sentiment de fatalité trop souvent présent.

Le travail de l’association repose sur le soutien de Lisa Junglas et Michèle Sans, respectivement Conseillère conjugale et familiale et secrétaire, et surtout d’une vingtaine de dévoués bénévoles avec parmi eux certains porteurs du diagnostic. « Les bénévoles d’aujourd’hui n’ont plus tout à fait le même profil car désormais se joignent à nous des personnes qui ont un diagnostic de maladie d’Alzheimer. Certaines participent à la bonne marche des actions organisées par l’association, d’autres sont membres du conseil d’administration. » comme l'a mentionné Danièle Nahoum.

 

Le bilan de l’année 2018 ne pouvait pas ne pas mentionner le déremboursement des médicaments dits “anti Alzheimer” dont on sait que s’ils ne guérissent pas la maladie en tant que telle, ils apportent un certain nombre de bienfaits dans la majorité des cas (lire le détail du sondage en cliquant sur le lien ci-après : https://www.francealzheimer.org/wp-content/uploads/2019/02/Dossier-de-presse-Sondage-France-Alzheimer-d%C3%A9remboursement-2018.pdf).

Cette décision gouvernementale reste une exception en Europe, et nos voisins suisses par exemple ont une toute autre approche (voir article du Journal “La liberté” ici : https://www.laliberte.ch/news-agence/detail/des-specialistes-defendent-le-traitement-medical-de-l-alzheimer/512268). Et dans un registre proche, la fin du plan maladies neuro-dégénératives 2014-2019 piloté par le ministère des solidarités et de la santé (à relire ici : https://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/Plan_maladies_neuro_degeneratives_def.pdf ) inquiète et l’on peut légitimement se demander si les 96 mesures annoncées ont été mises en place, comment et avec quels moyens….

 

En matière d’activité et de soutien direct aux personnes diagnostiquées et à leur proches par l’association, les chiffres 2018 sont éloquents :

 

- A commencer par le service gratuit “ALZHEIMER ECOUTE” :

  • 1000 familles soutenues en Vaucluse en 2018 !

  • avec 350 entretiens au siège de l‘association et dans les permanences en Vaucluse

  • avec 3500 entretiens téléphoniques

  • avec plus de 2150 échanges par mails

 

- Puis les nombreuses actions de soutien  :

 

Les sessions de formation des aidants familiaux, le Séminaire « Vivre    avec la maladie » les Ateliers “La mémoire autrement”, l’Atelier Mouvement, l’Espace Rencontre, les Ateliers du Musée Angladon, les moments festifs au restaurant de la Gravière, le programme expérimental de type « Education Thérapeutique pour les patients »…

(voir le détail ici : https://www.francealzheimer.org/vaucluse/nos-activites/ )

 

- Et enfin une présence sur tous les fronts :

 

  • Des colloques en France ou à l’étranger (Barcelone),

  • Le programme européen Rencontre Sans Frontières,

  • Des interventions dans 9 établissements scolaires,

  • La représentation des usagers aux conseils de surveillance d’hôpitaux publics (Avignon, Valréas et Cavaillon) et aux conseils de la vie sociale d’EHPAD (Cavaillon et Valréas)

Avec bien sûr l’évènement majeur de sensibilisation du grand public, la journée mondiale Alzheimer qui s’est déroulée en septembre dernier.

 

Sur le plan financier, l’association est à la recherche de l’équilibre financier car si aujourd’hui elle a une réserve qui permet de faire face, notamment au niveau des salaires, son fonctionnement courant reste déficitaire. Le maintien des subventions est donc vital et la recherche de donateurs est indispensabe. Les actions menées auprès des familles et des professionnels, ainsi que la présence de France Alzheimer Vaucluse dans de nombreuses instances sont autant d’atouts à mettre en valeur pour améliorer encore la visibilité de l’association, pour changer le regard sur la maladie et pour mobiliser davantage la générosité de chacun.

 

Nouvelle "Rencontre Sans Frontières - Begegnung ohne Grenzen"

pour France Alzheimer Vaucluse

 

Cela fera bientôt huit ans que les associations française France Alzheimer Vaucluse et allemande Alzheimer Gesellschaft München ont créé le programme “Rencontre sans frontières”. Ce programme, rappelons-le, a reçu le prix EFID (European Foundation’s Initiative on Dementia https://www.efid.info/fre/home/) en 2017 car il s’inscrit pleinement dans le projet de ce groupe des fondations européennes, composé de la Fondation Médéric Alzheimer (France), de la Fondation Roi Baudouin (Belgique), de la Fondation Robert Bosch (Allemagne), d’Atlantic Philanthropies et Genio Trust (Irlande) qui est convaincu qu’il faut développer l’approche sociétale pour relever les défis liés à la maladie d’Alzheimer et aux maladies apparentées.

 

Un échange est donc organisé chaque année entre les deux associations, alternant le pays qui reçoit. Ceci est l’occasion, durant ce moment de répit et de détente, autant de partager les actions respectives de chaque association que de confronter les regards de chaque société sur la maladie d’Alzheimer, ou goûter aux richesses de chaque culture locale, au travers de visites ou de ballades en groupe.

Mais cet échange est avant tout un véritable espace de parole où ceux qui sont atteints par la maladie, comme leurs proches, peuvent s’exprimer, se confronter, sans tabous et sans subir les préjugés encore trop présents dans nos sociétés, même si la situation est différente entre la France et l’Allemagne où il semblerait qu’une plus grande bienveillance existe à l’encontre des valétudinaires.

 

Cette année, c’est la charmante bourgade bavaroise de Seeshaupt, au sud-ouest de Munich, qui accueillera les dix-neuf français et les vingt-cinq allemands dont leur responsable du programme Tobias Bartschinski, pour cette nouvelle Rencontre Sans Frontières qui aura lieu du 6 au 12 mai prochains. Malgré la récurrence de ce type de voyage, son organisation nécessite à chaque fois beaucoup d’énergie de la part des membres de France Alzheimer Vaucluse, tant pour la responsable du programme, Lisa Junglas, et la secrétaire « tout terrain », Michèle Sans, que pour les membres du conseil d’administration engagées dans le programme comme Tania Kraus qui assure notamment des cours d’Allemand pour les participants français et sur place pour avec les interlocuteurs allemands, Anne-Marie Marie et Danièle Nahoum.

 

Et si la découverte de la région qui accueille cette rencontre est à chaque fois un réel plaisir et permet un authentique enrichissement humain pour chaque participant, qu’il soit professionnel, bénévole, personne malade ou proche de celle-ci, c’est avant tout le projet commun de faire changer le regard sur les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer qui anime chacun d’entre eux !

Ci-dessus, le groupe France Alzheimer Vaucluse, presqu’au complet, se prépare pour la Rencontre sans frontières 2019.

Nouvelle session de formation destinée aux proches

L’association France Alzheimer Vaucluse organise une nouvelle session de formation destinée aux proches d’une personne qui a la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée. 


Cette session se déroulera les vendredis 5, 12 et 19 avril 2019, au siège de l’association situé au Pontet. 


Cette formation de trois jours est composée de plusieurs modules permettant aux participants de connaître la maladie d’Alzheimer, les soutiens possibles mais également d’acquérir des outils pour maintenir et améliorer la qualité de l’accompagnement de la personne. 


Animée par Danièle NAHOUM (Psychologue-clinicienne) et Tania KRAUS (bénévole), ensemble sur la photo, la formation vise à favoriser les échanges et le partage d’expériences entre les participants.


Toute inscription est gratuite mais requiert un entretien préalable avec Lisa JUNGLAS, dans le cadre du service « Alzheimer Ecoute ». 


En 2018, 6 sessions ont été organisées réunissant une soixantaine de participants. 


Pour toute demande de renseignements, vous pouvez contacter Michèle SANS au 04 32 74 14 74 ou par mail : vauclusealzheimer@gmail.com.

Nouvelle saison au musée Angladon

Pour la troisième année consécutive, France Alzheimer Vaucluse et le musée Angladon ont renouvelé leur partenariat afin de proposer cinq ateliers à une dizaine de participants. Des rendez-vous devenus incontournables pour l’association.

 

Une fois de plus, la programmation culturelle initiée par Alexandra Siffredi (médiatrice culturelle du musée) était riche et a notamment permis de découvrir deux expositions : « François Morrelet. L’esprit de suite » et « André Suarès. Livres à voir et à imaginer ».

 

Ces expositions temporaires ainsi que la collection permanente du musée ont été une source d’inspiration pour les participants lors des différents ateliers proposés : jeux d’encres sur buvard, réalisations photographiques, lecture impressionniste ou encore dessin au pastel devant les œuvres du 19ème siècle.

 

L’atmosphère très agréable du musée a permis à chacun de se sentir à l’aise et a donné lieu à beaucoup d’échanges et de discussions autour de la table.

Pour finir cette saison 2018, le groupe s’est réuni le jeudi 20 décembre autour de délicieux sablés.

 

Déremboursement des médicaments 

 

Ci-dessous le communiqué de presse publié par l'Union Nationale France Alzheimer suite à l'annonce du déremboursement des médicaments prescrits dans le cadre de la maladie d'Alzheimer.

Déremboursement des médicaments
Communiqué de presse.pdf
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En 2018, vous avez désormais la possibilité de faire un don à

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Janvier 2020 :

bientôt les dates ici

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Fermeture de l'accueil thérapeutique de jour

durant la semaine de Noël du 23 au 27 décembre inclus

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Dates :

les lundis 13 et 27 janvier 2020

Horaires

9h30/12h30 et 14H/17H

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Les jeudi 05 et 19 décembre

de 10h à 12h

 

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