France Alzheimer Vaucluse & La Maison Jean Touraille
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 Actualités & Evénements

Rencontre sans frontières 2019

Une 8ème édition de « Rencontre sans frontières » pour France Alzheimer Vaucluse entre culture, science, nature et espoir !

 

« Rencontres sans frontière » est un programme européen porté par France Alzheimer Vaucluse et Alzheimer Gesellschaft München (association allemande Alzheimer de Munich) qui ont initié ensemble ce programme, il y a 7 ans. Depuis 2012, ces rencontres se renouvellent chaque année et réunissent personnes concernées, proches, bénévoles et professionnels des deux associations, en alternance entre France et Allemagne. En tout, ce sont près d’une quarantaine de participants qui se retrouvent, durant une semaine, pour échanger et réfléchir ensemble sur la façon de vivre la maladie d’Alzheimer, balayer les clichés et les idées reçues.

Cette année, la 8ème édition s’est déroulée du 6 au 12 mai en Allemagne, dans la région de Munich, à Seeshaupt. Français et Allemands ont vécu un programme qu’ils ont élaboré ensemble durant plusieurs semaines :

- visites culturelles variées du patrimoine bavarois, en l’occurence

  • château de Nymphenburg,

  • église Marienmünster,

  • monastère de Kloster Andechs,

  • Tutzing, sur les bords du lac de Seeshaupt,

  • Musée de Buchheim avec majoritairement les œuvres de Karl Schmidt Rottluff, peintre impressionniste du début du 20ème,

- randonnées dans une nature verdoyante

- activités en commun entre Français et Allemands :

  • atelier mouvement expliqué dans les deux langues par Tania

  • cours de Français où la participation fut très studieuse,

- partage des tâches quotidiennes sur les lieux d’hébergement et de restauration :

  • la préparation et la dégustation des plats de cuisine en alternance à la façon française et allemande

  • "faire la vaisselle" qui était plus tôt un acte sportif et convivial.....

 

Puis, moment privilégié dans la clinique de l’université de Munich, le laboratoire où le docteur Aloïs Alzheimer a commencé les recherches sur la maladie, normalement fermé au public, fut accessible pour une visite conviviale et passionnante. Le docteur Katharina Bürger y fit un exposé sur la vie personnelle et professionnelle de Dr Aloïs Alzheimer, et son jeune fils Lukas interprèta des pièces de piano de Schubert, Bach et Chopin pour le plaisir de tous. Dans la même clinique, le docteur Katharina Bürger, par ailleurs présidente de Alzheimer Gesellschaft München, travaille à des recherches concrètes sur les voies de guérison et son discours se veut résolument optimiste.

 

Ce séjour a été surtout l‘occasion d’échanger entre personnes concernées et professionnels sur la maladie d’Alzheimer, chacun faisant remonter son expérience en interaction avec celles des autres. Il en est ressorti une perception différente entre les sociétés française et allemande, au travers des sujets abordés :

  • une incompréhension des Allemands sur le déremboursement des médicaments dits "Alzheimer",

  • les modalités  d’accueil de jour dans les deux pays,

  • la façon dont se fait l’accompagnement du couple à l’association France Alzheimer Vaucluse,

  • un exemple d’accueil individualisé en maison de retraite à Munich,

  • et élément significatif qui traduit une meilleure reconnaissance de la maladie en Allemagne où elle est considérée comme un handicap qui ouvre des droits dès le moment du diagnostic, notamment par la délivrance d’une carte spécifique qui offre des réductions sur les transports en communs, les musées et d’autres facilités, sans attendre comme en France, d’avoir un handicap de 80 % pour avoir une carte mobilité inclusion ...

 

La télévision allemande (ZDF) a également passé une journée entière avec le groupe franco-allemand dans le cadre d’un reportage qu’elle réalise sur trois couples dont l'un des partenaires est atteint par la maladie d’Alzheimer, qu’elle suit pendant six mois.

 

Enfin, les responsables français (Lisa JUNGLAS pour « France Alzheimer Vaucluse ») et allemand (Tobias Bartschinski pour «Alzheimer Gesellschaft München») du programme « Rencontres sans frontières » ont participé à un groupe de travail qui prépare la 29ème conférence Alzheimer Europe "Making valuable connections”, qui aura lieu à La Haye aux Pays-Bas du 23 au 25 octobre 2019. Cette conférence sera bien évidemment évoquée sur le site à l’automne.

 

Un programme bien rempli et qui, chaque année, permet que les liens forts qui se sont tissés entre certains participants se resserrent et perdurent bien au-delà de cette rencontre annuelle. Une telle fraternité est plus que jamais à préserver dans une Europe où les attentes en matière de santé publique sont particulièrement intenses, notamment dans le contexte des prochaines élections du Parlement Européen.

 

Remerciements pour leur générosité à l’égard de nos amis allemands : la mairie d’Avignon, le consulat allemand de Marseille, M.LABIDI Noomen, artisan en bois d'Olivier à Maussane les Alpilles (13), la maison FRANZA, droguerie à l’Isle-sur-la Sorgue (84) et l’Union Nationale France Alzheimer.

Vous pouvez aussi retrouver le récit de la semaine sur notre page Facebook!

Lycée Pasteur à Avignon? Présent!

France Alzheimer Vaucluse a cette année encore répondu “présent!” avec une douzaine d’autres associations au Forum qui a été organisé pour la 2ème année par le lycée Pasteur d’Avignon. Lisa Junglas, conseillère familiale et responsable du service "Alzheimer Ecoute" (tel: 04 32 74 20 63), Anne-Marie Marie et Tania Kraus, bénévoles, représentaient France Alzheimer Vaucluse afin de diffuser documentations et informations auprès des jeunes et de leurs professeurs.

 

Et, si au départ la cible privilégiée de ce forum étaient évidemment les élèves de la filière ST2S (sciences et technologies de la santé et du social), l’ensemble des élèves étaient conviés à ce forum pour découvrir certaines problématiques ou approfondir leurs connaissances, notamment sur la maladie d’Alzheimer et celles apparentées.

C’est ainsi que nombreux jeunes se sont arrêtés au stand de France Alzheimer Vaucluse, liant un dialogue convivial et naturel avec les représentants de l’association. Force fut alors de constater que bien que la maladie d’Alzheimer ne soit pas perçue comme une menace imminente pour tous ces jeunes, nombre d’entre eux ont évoqué un membre de leur famille porteur du diagnostic de la maladie. Par ailleurs, il faut saluer le travail fait par certains élèves pour leurs TPE (travaux personnels encadrés) en traitant des sujets comme le fonctionnement du cerveau ou la maladie d’Alzheimer elle-même.

 

France Alzheimer Vaucluse remercie donc cette initiative du Lycée Pasteur qui permet au travers du contact avec ces jeunes de modifier au regard sur la maladie d’Alzheimer qui est fréquente et bien connue chez les personnes âgées, mais reste plus difficile à concevoir chez des sujets jeunes, encore en bonne santé physique, actifs sur le plan professionnel et familial. La plupart des lycéens n’avait d’ailleurs pas connaissance de l’âge à partir duquel ce diagnostic pouvait être porté. Alors quand on leur annonça que cela pouvait des personnes plus jeunes que leurs parents (es premiers cas, rares certes, de maladie d’Alzheimer jeunes auraient été détectés dès l’âge de 30 ans, essentiellement diagnostiqués chez des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer de forme familiale héréditaire), leur regard a changé.

France Alzheimer Vaucluse en assemblée générale

 

le 11 avril 2019, l’essentiel en quelques mots...

 

 

Comme le prévoient les statuts de toute association, l’assemblée générale est l’occasion de présenter à ses adhérents et d’échanger avec eux sur le bilan du travail accompli, la mobilisation des bénévoles, la situation financière, ainsi que les enjeux et les objectifs futurs. France Alzheimer Vaucluse a donc tenu son assemblée générale jeudi 11 avril dernier à Vedène au pôle médico-social Jean Jaurès, dont voici les grandes lignes.

Après un émouvant hommage à la fondatrice de l’association en 1988, Liliane Touraille, décédée le 25 septembre dernier, la présidente Danièle Nahoum a présenté le rapport moral, puis a fait le bilan de l’activité et a présenté les comptes, durant un échange convivial et constructif avec les nombreux adhérents présents.

 

Quelques nombres ont tout d’abord été rappelés :

En France, 900 000 personnes sont diagnostiquées affectées par la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée ce qui, compte tenu des difficultés qui se posent alors à la personne concernée et à son entourage, implique environ 3 millions de personnes.

A l’échelle du Vaucluse, 8 000 personnes sont directement concernées et 25 000 autour d’elles soit environ 4,4% de la population du département.

 

Puis le rôle de l’association a également été réaffirmé : il s’agit d’accompagner ceux confrontés à la maladie d’Alzheimer. « Par expérience, nous savons qu’il n’est pas facile d’accéder à un diagnostic, de le comprendre et de l’accepter. Il n’est pas facile non plus de comprendre les dispositifs, les soins et les aides existants. C’est pourquoi l‘association s’engage, directement sur le terrain et met son expertise au service de tous. » Chacun doit pouvoir choisir sa vie et son mode d‘organisation, chacun doit pouvoir lutter contre ce sentiment de fatalité trop souvent présent.

Le travail de l’association repose sur le soutien de Lisa Junglas et Michèle Sans, respectivement Conseillère conjugale et familiale et secrétaire, et surtout d’une vingtaine de dévoués bénévoles avec parmi eux certains porteurs du diagnostic. « Les bénévoles d’aujourd’hui n’ont plus tout à fait le même profil car désormais se joignent à nous des personnes qui ont un diagnostic de maladie d’Alzheimer. Certaines participent à la bonne marche des actions organisées par l’association, d’autres sont membres du conseil d’administration. » comme l'a mentionné Danièle Nahoum.

 

Le bilan de l’année 2018 ne pouvait pas ne pas mentionner le déremboursement des médicaments dits “anti Alzheimer” dont on sait que s’ils ne guérissent pas la maladie en tant que telle, ils apportent un certain nombre de bienfaits dans la majorité des cas (lire le détail du sondage en cliquant sur le lien ci-après : https://www.francealzheimer.org/wp-content/uploads/2019/02/Dossier-de-presse-Sondage-France-Alzheimer-d%C3%A9remboursement-2018.pdf).

Cette décision gouvernementale reste une exception en Europe, et nos voisins suisses par exemple ont une toute autre approche (voir article du Journal “La liberté” ici : https://www.laliberte.ch/news-agence/detail/des-specialistes-defendent-le-traitement-medical-de-l-alzheimer/512268). Et dans un registre proche, la fin du plan maladies neuro-dégénératives 2014-2019 piloté par le ministère des solidarités et de la santé (à relire ici : https://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/Plan_maladies_neuro_degeneratives_def.pdf ) inquiète et l’on peut légitimement se demander si les 96 mesures annoncées ont été mises en place, comment et avec quels moyens….

 

En matière d’activité et de soutien direct aux personnes diagnostiquées et à leur proches par l’association, les chiffres 2018 sont éloquents :

 

- A commencer par le service gratuit “ALZHEIMER ECOUTE” :

  • 1000 familles soutenues en Vaucluse en 2018 !

  • avec 350 entretiens au siège de l‘association et dans les permanences en Vaucluse

  • avec 3500 entretiens téléphoniques

  • avec plus de 2150 échanges par mails

 

- Puis les nombreuses actions de soutien  :

 

Les sessions de formation des aidants familiaux, le Séminaire « Vivre    avec la maladie » les Ateliers “La mémoire autrement”, l’Atelier Mouvement, l’Espace Rencontre, les Ateliers du Musée Angladon, les moments festifs au restaurant de la Gravière, le programme expérimental de type « Education Thérapeutique pour les patients »…

(voir le détail ici : https://www.francealzheimer.org/vaucluse/nos-activites/ )

 

- Et enfin une présence sur tous les fronts :

 

  • Des colloques en France ou à l’étranger (Barcelone),

  • Le programme européen Rencontre Sans Frontières,

  • Des interventions dans 9 établissements scolaires,

  • La représentation des usagers aux conseils de surveillance d’hôpitaux publics (Avignon, Valréas et Cavaillon) et aux conseils de la vie sociale d’EHPAD (Cavaillon et Valréas)

Avec bien sûr l’évènement majeur de sensibilisation du grand public, la journée mondiale Alzheimer qui s’est déroulée en septembre dernier.

 

Sur le plan financier, l’association est à la recherche de l’équilibre financier car si aujourd’hui elle a une réserve qui permet de faire face, notamment au niveau des salaires, son fonctionnement courant reste déficitaire. Le maintien des subventions est donc vital et la recherche de donateurs est indispensabe. Les actions menées auprès des familles et des professionnels, ainsi que la présence de France Alzheimer Vaucluse dans de nombreuses instances sont autant d’atouts à mettre en valeur pour améliorer encore la visibilité de l’association, pour changer le regard sur la maladie et pour mobiliser davantage la générosité de chacun.

 

Nouvelle "Rencontre Sans Frontières - Begegnung ohne Grenzen"

pour France Alzheimer Vaucluse

 

Cela fera bientôt huit ans que les associations française France Alzheimer Vaucluse et allemande Alzheimer Gesellschaft München ont créé le programme “Rencontre sans frontières”. Ce programme, rappelons-le, a reçu le prix EFID (European Foundation’s Initiative on Dementia https://www.efid.info/fre/home/) en 2017 car il s’inscrit pleinement dans le projet de ce groupe des fondations européennes, composé de la Fondation Médéric Alzheimer (France), de la Fondation Roi Baudouin (Belgique), de la Fondation Robert Bosch (Allemagne), d’Atlantic Philanthropies et Genio Trust (Irlande) qui est convaincu qu’il faut développer l’approche sociétale pour relever les défis liés à la maladie d’Alzheimer et aux maladies apparentées.

 

Un échange est donc organisé chaque année entre les deux associations, alternant le pays qui reçoit. Ceci est l’occasion, durant ce moment de répit et de détente, autant de partager les actions respectives de chaque association que de confronter les regards de chaque société sur la maladie d’Alzheimer, ou goûter aux richesses de chaque culture locale, au travers de visites ou de ballades en groupe.

Mais cet échange est avant tout un véritable espace de parole où ceux qui sont atteints par la maladie, comme leurs proches, peuvent s’exprimer, se confronter, sans tabous et sans subir les préjugés encore trop présents dans nos sociétés, même si la situation est différente entre la France et l’Allemagne où il semblerait qu’une plus grande bienveillance existe à l’encontre des valétudinaires.

 

Cette année, c’est la charmante bourgade bavaroise de Seeshaupt, au sud-ouest de Munich, qui accueillera les dix-neuf français et les vingt-cinq allemands dont leur responsable du programme Tobias Bartschinski, pour cette nouvelle Rencontre Sans Frontières qui aura lieu du 6 au 12 mai prochains. Malgré la récurrence de ce type de voyage, son organisation nécessite à chaque fois beaucoup d’énergie de la part des membres de France Alzheimer Vaucluse, tant pour la responsable du programme, Lisa Junglas, et la secrétaire « tout terrain », Michèle Sans, que pour les membres du conseil d’administration engagées dans le programme comme Tania Kraus qui assure notamment des cours d’Allemand pour les participants français et sur place pour avec les interlocuteurs allemands, Anne-Marie Marie et Danièle Nahoum.

 

Et si la découverte de la région qui accueille cette rencontre est à chaque fois un réel plaisir et permet un authentique enrichissement humain pour chaque participant, qu’il soit professionnel, bénévole, personne malade ou proche de celle-ci, c’est avant tout le projet commun de faire changer le regard sur les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer qui anime chacun d’entre eux !

Ci-dessus, le groupe France Alzheimer Vaucluse, presqu’au complet, se prépare pour la Rencontre sans frontières 2019.

Nouvelle session de formation destinée aux proches

L’association France Alzheimer Vaucluse organise une nouvelle session de formation destinée aux proches d’une personne qui a la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée. 


Cette session se déroulera les vendredis 5, 12 et 19 avril 2019, au siège de l’association situé au Pontet. 


Cette formation de trois jours est composée de plusieurs modules permettant aux participants de connaître la maladie d’Alzheimer, les soutiens possibles mais également d’acquérir des outils pour maintenir et améliorer la qualité de l’accompagnement de la personne. 


Animée par Danièle NAHOUM (Psychologue-clinicienne) et Tania KRAUS (bénévole), ensemble sur la photo, la formation vise à favoriser les échanges et le partage d’expériences entre les participants.


Toute inscription est gratuite mais requiert un entretien préalable avec Lisa JUNGLAS, dans le cadre du service « Alzheimer Ecoute ». 


En 2018, 6 sessions ont été organisées réunissant une soixantaine de participants. 


Pour toute demande de renseignements, vous pouvez contacter Michèle SANS au 04 32 74 14 74 ou par mail : vauclusealzheimer@gmail.com.

Nouvelle saison au musée Angladon

Pour la troisième année consécutive, France Alzheimer Vaucluse et le musée Angladon ont renouvelé leur partenariat afin de proposer cinq ateliers à une dizaine de participants. Des rendez-vous devenus incontournables pour l’association.

 

Une fois de plus, la programmation culturelle initiée par Alexandra Siffredi (médiatrice culturelle du musée) était riche et a notamment permis de découvrir deux expositions : « François Morrelet. L’esprit de suite » et « André Suarès. Livres à voir et à imaginer ».

 

Ces expositions temporaires ainsi que la collection permanente du musée ont été une source d’inspiration pour les participants lors des différents ateliers proposés : jeux d’encres sur buvard, réalisations photographiques, lecture impressionniste ou encore dessin au pastel devant les œuvres du 19ème siècle.

 

L’atmosphère très agréable du musée a permis à chacun de se sentir à l’aise et a donné lieu à beaucoup d’échanges et de discussions autour de la table.

Pour finir cette saison 2018, le groupe s’est réuni le jeudi 20 décembre autour de délicieux sablés.

 

Déremboursement des médicaments 

 

Ci-dessous le communiqué de presse publié par l'Union Nationale France Alzheimer suite à l'annonce du déremboursement des médicaments prescrits dans le cadre de la maladie d'Alzheimer.

Déremboursement des médicaments
Communiqué de presse.pdf
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